Τελικό τέντωμα για $25,000! Βοηθήστε μας να περάσουμε τη γραμμή τερματισμού για την Ελπίδα

από Steven May Jr | Ιούλ 5, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις

Ο χρόνος τρέχει. Το ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run λήγει στις 15 Ιουλίου και είμαστε πολύ κοντά στον στόχο μας. Με τα 20.999,62 δολάρια που συγκεντρώθηκαν, απέχουμε μόλις λίγα βήματα από την επίτευξη του στόχου των 25.000 δολαρίων –...

Είναι η Πολιτεία σας στο χάρτη; Πάρτε μέρος στην πρόκληση ECDGA

από Steven May Jr | Ιούν 26, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις

Το ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll παίρνει φόρα με συμμετέχοντες από 25 κράτη και συνεχίζει να μετράει. Είμαστε σε αποστολή να συμπληρώσουμε ολόκληρο τον χάρτη των ΗΠΑ και θα θέλαμε να δούμε την πολιτεία σας να εκπροσωπείται. Είτε περπατάτε, είτε τρέχετε, είτε κυλάτε,...

Ομάδα Peddling Froetschers: ECDGA Fun Run

από Steven May Jr | Ιούν 22, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις

Όταν πρόκειται για την ευαισθητοποίηση για την Erdheim-Chester Disease (ECD), κάθε μίλι μετράει – και κάθε μέθοδος κίνησης έχει σημασία. Στο 2024 ECDGA Fun Run, μια απίστευτη ομάδα μας το υπενθύμισε αυτό με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Γνωρίστε την ομάδα Peddling...

Ο Dr. Xavier Solanich καλωσορίζει την κοινότητα ECD στη Βαρκελώνη

από admin | Μάι 26, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις

Ο οικοδεσπότης μας από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge, Dr. Xavier Solanich, μαζί με το μέλος του διοικητικού συμβουλίου ECDGA Dr. Juvianee Estrada-Veras, καλωσορίζουν θερμά ασθενείς, οικογένειες και επαγγελματίες υγείας στη Βαρκελώνη για την ετήσια συγκέντρωση...

Προετοιμασίες στο Bellvitge για το ιατρικό συμπόσιο ECDGA

από Steven May Jr | Μάι 24, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις

Το προσωπικό και οι εθελοντές του ECDGA εργάζονται σκληρά κάνοντας τις τελευταίες προετοιμασίες για τη φετινή Erdheim-Chester Ιατρικό Συμπόσιο για την ασθένεια. Η ετήσια αυτή εκδήλωση, που πραγματοποιείται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge στη Βαρκελώνη,...