על ידי Steven May Jr | יונ 22, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
כשמדובר בהעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), כל מייל חשוב – וכל שיטת תנועה חשובה. במרוץ הכיף ECDGA לשנת 2024, צוות מדהים אחד הזכיר לכולנו את זה בצורה הטובה ביותר שאפשר. הכירו את צוות Peddling Froetschers – צמד עוצמתי שהחליפו נעלי ספורט בחישורים...
על ידי admin | מאי 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
מפגש מטופלים ומשפחות ECDGA השנה בברצלונה קיבץ מטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם. תמונה קבוצתית זו לוכדת את רוח החיבור והקהילה המגדירות את האירוע השנתי הזה. יחד, אנו חולקים ידע, מציעים תמיכה ומחזקים את הקול הקולקטיבי של אלו שנפגעו ממחלת Erdheim-Chester ....
על ידי admin | מאי 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
אחד החלקים החשובים ביותר במפגש המטופלים והמשפחות ECDGA הוא ההזדמנות למטופלים ולמטפלים לשמוע ישירות מהמומחים. במהלך האירוע השנה בברצלונה, רופאים מובילים במחלת Erdheim-Chester השתתפו במושב שאלות ותשובות בשידור חי, הציעו תובנות וענו על שאלות מהמשתתפים. תודה לד"ר אלי...
על ידי admin | מאי 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
ד"ר אלי דיימונד, מומחה מוביל במחלת Erdheim-Chester , הציג הרצאה בכנס ECDGA לחולים ומשפחות לשנת 2025 בברצלונה. מסירותו לקידום המחקר ולשיפור הטיפול ממשיכה להשפיע רבות על קהילת ECD . אנו גאים שד"ר דיימונד חולק את הידע והתובנות שלו עם מטופלים, משפחות ועמיתים...
על ידי Steven May Jr | מאי 24, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
צוות ומתנדבי ECDGA הגיעו רשמית לברצלונה וכבר עובדים במרץ בהכנות לקראת מפגש המטופלים והמשפחות הקרוב. אירוע שנתי זה הוא הזדמנות מיוחדת לקהילת ECD להתכנס פנים אל פנים, לשתף חוויות וללמוד ישירות ממומחים רפואיים בתחום מחלת Erdheim-Chester . אנחנו לא יכולים לחכות לקבל את...
