על ידי Asmaa Javed | מאי 26, 2025 | מפגש מטופלים ומשפחה
חלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester . ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש...
על ידי Asmaa Javed | ינו 11, 2019 | מפגש מטופלים ומשפחה
מיקום: מילאנו, איטליה לוח זמנים לאירועים של מפגש מטופלים ומשפחות לשנת 2019 כל המטופלים והיקיריהם המעוניינים ללמוד עוד על ECD ולפגוש משפחות אחרות מוזמנים להשתתף באירועים הבאים. דמי ההרשמה לאירוע בן היומיים כוללים גישה לכל מפגשי הכנס, ארוחת ערב בקבלה, וכן ארוחת צהריים...
על ידי Asmaa Javed | מאי 16, 2018 | מפגש מטופלים ומשפחה
מיקום: אורלנדו, פלורידה בסך הכל השתתפו 109 חולים, בני משפחה ורופאים, משמונה מדינות, בכנס החולים והמשפחות לשנת 2018. המשתתפים למדו על תהליך ניסוי התרופות, כיצד לנהל תרופות מרובות, כיצד לטפל בעצמכם באמצעות תזונה ופעילות גופנית, ועוד על ניהול טיפול. אנא עיינו בחומרי...
על ידי Asmaa Javed | אפר 27, 2017 | מפגש מטופלים ומשפחה
מיקום: ניו יורק, ניו יורק תודה ל-150 המשתתפים על שהפכו את מפגש חולי ECD השנה להצלחה אדירה! מטופלים, בני משפחה, אחיות, צוותי מחקר ורופאים רבים השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2017 שנערך בניו יורק. המשתתפים עודכנו במחקרים, בטיפולים ובטכניקות ניהול הטיפול העדכניות...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 16, 2016 | מפגש מטופלים ומשפחה
מיקום: פריז, צרפת בסך הכל, 63 מטופלים ובני משפחותיהם, ורופאים רבים, מ-17 מדינות שונות, השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2016. המשתתפים למדו על מחקרים וניסויים עדכניים בתחום ECD , כיצד ECD יכול להשפיע על איברים שונים בגוף, ניהול כאב, סריקות וניהול טיפול. אנא עיינו...
