על ידי admin | מאי 5, 2020 | לחיות עם ECD
לחיות עם מחלה נדירה יכול להיות קשה: מתיש נפשית, פיזית ואפילו כלכלית. סקר משנת 2013 בשם דוח ההשפעה של מחלות נדירות (שנערך בארה"ב ובבריטניה) נשאלו מטופלים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומשלמים (המממנים שירותי בריאות במסגרת מערכת הבריאות של מדינה) לגבי נקודות המבט...
על ידי admin | אפר 28, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
אֵנֶרְגִיָה מאת ג'וזפה דה סימון (מרץ-אפריל 2020) בימים קשים אלה, אנו זקוקים לאנרגיה להתמודדות עם נגיף הקורונה. אז עכשיו אני הולך לדבר על אנרגיה. בבית הספר למדתי שאנרגיה חשמלית נובעת מהפרש הפוטנציאלים החשמליים בין מטענים חיוביים לשליליים. בחודשים מרץ ואפריל...
על ידי admin | מרץ 31, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
מהו קונצנזוס? קונצנזוס רפואי הוא דו"ח בנושא מסוים, כגון מחלת Erdheim-Chester , מקבוצת מומחים רפואיים בעלי ידע ספציפי במחלה. קבוצת מומחים זו מסכימה על ידע מבוסס ראיות וידע עדכני (מדע). מטרתה העיקרית היא לייעץ לרופאים לגבי הדרך הטובה והמקובלת ביותר לאבחן...
על ידי admin | מרץ 24, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
המטרה מאחורי הבלוג שלנו היא לעדכן את חברינו במידע חשוב שיכול להשפיע על חיי היומיום של חולי ECD ומשפחותיהם.. אנו מנסים לספק מידע זה בסיועוהדרכה של אנשי המקצוע הרפואיים המהימנים שלנו . עקב העלייה במקרי COVID-19 ברחבי העולם והצורך של כל אנשי המקצוע הרפואיים שלנו להיות...
על ידי admin | ינו 30, 2020 | לחיות עם ECD
עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם בחולים שאובחנו לאחרונה וגם באלו הנחשבים כבעלי רמיסיה* מהמחלה. הודות למסירותם...
על ידי admin | אוק 23, 2019 | לחיות עם ECD
אנחנו חזקים כבר 10 שנים!! ארגון ECDGA מגייס כספים לעתיד ואנחנו צריכים את עזרתכם! אנו מבקשים מכם לבקש מ-10 חברים או בני משפחה לתרום 10 דולר כל אחד לחגיגה בת 10 שבועות! מה-10 באוקטובר עד ה-12 בדצמבר, אירוע 10-10-10 יהיה גיוס התרומות הפשוט ביותר שלנו לסוף השנה אי...
