על ידי admin | יונ 24, 2021 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
הריצה/הליכה הווירטואלית ECD , שאורגנה החודש על ידי חברים, סייעה לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיוס תומכים לכל הנלחמים ECD . משפחת אטניפ התאספה ביום האב האחרון כדי להגיע יחד לשיאים חדשים ולתמוך באביהם ובבעלם, ובקהילה כולה! טיפוס...
על ידי admin | מרץ 1, 2021 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
הנחיות הרשת הלאומית המקיפה לסרטן (NCCN) להיסטיוציטוזיס פורסם במרץ 2021 ECDGA שמח להודיע כי הרשת הלאומית המקיפה לסרטן® (NCCN®) – ברית של מרכזי סרטן מובילים – פרסמה הנחיות חדשות של NCCN® להיסטיוציטוזיס. הנחיות קליניות אלו מספקות את הראיות העדכניות...
על ידי admin | נוב 24, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
שנה חדשה, תוכניות חדשות ותקווה מחודשת באופק עבור קהילת ECD ! הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומות תואמות שיפעל בין ה-1 ל-31 בדצמבר 2020 ! הודות לתרומה תואמת של 80,000 דולר מקבוצת חברי דירקטוריון ותורמים...
על ידי admin | ספט 13, 2020 | לחיות עם ECD, מחקר
מאת כריס אוונס – שבוע המודעות ECD 2020 אחותי, ריינה, אובחנה עם הפרעה היסטיוציטית הדומה למחלת Erdheim-Chester במובנים רבים. היא נלחמה באומץ במחלה במשך מספר שנים, ואף עברה השתלת מח עצם כואבת במיוחד. למרבה המזל, הייתי תואם עבורה וזה האריך את חייה איתנו, לפחות לזמן...
על ידי admin | יונ 2, 2020 | לחיות עם ECD
התמודדות עם מחלה נדירה יכולה להיראות כמו מאבק קשה מדי פעם. תופעות הלוואי של מחלות נדירות, כמו ECD , אינן נראות ומורגשות רק מהמחלה עצמה או מהטיפולים שהם מקבלים. חולים רבים מתמודדים עם תופעות אחרות שאינן תופעות לוואי ישירות של המחלה. להלן כמה מתופעות הלוואי הללו ודרכים...
על ידי admin | מאי 19, 2020 | לחיות עם ECD
ככל שהאביב חולף והקיץ בהישג ידנו, הדחף הטבעי שלנו ליהנות מהטבע מתעצם. עם זאת, אפילו חשיפה מוגבלת לשמש עלולה להיות מסוכנת לחולי ECD תחת טיפולים ממוקדים מסוימים. אם אתם מטופלים במעכב BRAF או MEK, או פשוט נהנים להיות בחוץ בקיץ, ודאו שאתם נוקטים באמצעי זהירות נאותים מפני...
