משאבים רפואיים
הנחיות NCCN
ה- ECDGA שמחה לבשר כי הרשת הלאומית המקיפה לסרטן® (NCCN®) – ברית של מרכזי סרטן מובילים – פרסמה הנחיות חדשות של NCCN® להיסטיוציטוזיס. הנחיות קליניות אלו מספקות את הראיות העדכניות ביותר וקונצנזוס מומחים לאבחון וטיפול בשלוש הצורות הנפוצות ביותר של היסטיוציטוזיס במבוגרים: היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס (LCH), מחלת Erdheim-Chester ( ECD ,) ומחלת רוזאי-דורפמן (RDD). הנחיות NCCN יכולות לסייע לחולים, משפחות ורופאים לגשת למידע העדכני ביותר על תסמינים, אבחון, טיפול ועוד. ההנחיות יכולות לשמש גם ככלי שימושי בעת בקשת אישורים לכיסוי תרופות וטיפולים. ההנחיות מתעדכנות לפחות פעם בשנה וניתן לגשת אליהן בכל עת. גש לעותק שלך למטה או ב-PubMed.
חוברות רפואיות ECDGA
מומחים רפואיים ECD בקהילה שלנו סייעו בהרכבת שני סוגים של חוברות למטרות חינוך כללי והגברת המודעות. חוברת המטופלים זמינה כדי לסייע לחברים חדשים בקהילה להבין את יסודות ECD . החוברת הרפואית זמינה לשיתוף עם צוות המטפלים שלך או כל איש מקצוע רפואי. בקשו עותק חינם על ידי מילוי טופס זה.
ניסויים ומחקרים ECD
מחקרים וניסויים עדכניים ECD רשומים באינטרנט כדי לסייע לרופאים ולמטופלים.
מצגות ECDGA
בעיות הישרדות בחולים בוגרים עם גידולים היסטיוציטיים
הנחיות מומחים לטיפול ECD , שנכתבו בשנת 2020, ניתן למצוא כאן: מחלת Erdheim-Chester : המלצות קונצנזוס להערכה, אבחון וטיפול בעידן המולקולרי.
מצגות וסרטונים של מומחים על מקרי ECD ומחקר מתמשך מופיעים תחת סימפוזיון רפואי או בערוץ היוטיוב שלנו.
עזרה בערעורים על משלם
ספקי שירותי רפואה הזקוקים לסיוע בקבלת אישור לטיפול ותרופות בחולה ECD יכולים למצוא מידע נוסף כאן: הגשת ערעורים על משלם.
מאמרים בביקורת עמיתים
ה-NIH מספק טיפול בחולה עם מחלה נדירה כדי לסייע לאנשי רפואה כאשר מוצג מקרה של מחלה נדירה, כולל טיפים לקידוד ICD.
מצא מאמרים על מחלת Erdheim-Chester באינטרנט באמצעות PubMed. PubMed הוא מנוע חיפוש חינמי המשמש לגישה למקורות ותקצירים בנושאי מדעי החיים ונושאים ביו-רפואיים. הספרייה הלאומית לרפואה של ארצות הברית במכון הלאומי לבריאות מתחזקת את מסד הנתונים של אחזור מידע. נכון לאוקטובר 2021, ישנם 1,034 מאמרים המתייחסים ל-" Erdheim Chester " ב-Pubmed.