וובינרים
וובינרים והקלטות קרובים
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לוובינר של ECD Global Alliance. כדי לקבל הודעות דוא"ל בנוגע לאירועים אלה, אנא הירשמו כאן .
ניתן לבדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
וובינרים בהנחיית מומחים מתוכננים בתדירות האפשרית עבור כל הקהל. הישארו מעודכנים לוובינרים נוספים השנה!
בקרוב:
נושא: ניהול כאב, עייפות ודיכאון ב-ECD
דובר: קווין אובריאן
אחות מוסמכת, MS-CRNP, אחות מוסמכת,
חוקר קליני, מכון לחקר הגנום,
המכונים הלאומיים לבריאות
תאריך: 19 בפברואר, 2026
זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב
קווין אובריאן הוא אחות מוסמכת וחוקר קליני במכון הלאומי לחקר הגנום האנושי (NHGRI) של המכונים הלאומיים לבריאות בבת'סדה, מרילנד. הוא קיבל תואר ראשון במדעים מאוניברסיטת ג'ונס הופקינס ותואר שני במדעים ומומחיות לאחות מאוניברסיטת מרילנד.
קווין מילא תפקיד מפתח במחקר הקליני של NHGRI, כולל פרוטוקול 15-HG-0006 , ניסוי קליני שחקר דבראפניב וטרמטיניב בחולים חיוביים ל-BRAF עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), כמו גם במחקר ההיסטוריה הטבעית של ECD .
No results found.
הקלטות
הסרטונים הבאים פורסמו גם לערוץ היוטיוב שלנו.
לסרטוני ECDGA נוספים, אנא עיינו ברשימת ערוצי היוטיוב המלאה ECDGA בכתובת – לחצו כאן
בוובינר חינוכי זה, ד"ר מוחמד ג'. עטא, נפרולוג בבית החולים ג'ונס הופקינס, משתף סקירה מעמיקה של האופן שבו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) יכולה להשפיע על הכליות ומה מחקרים לימדו אותנו על תוצאות כליות אצל ...
מפגש הדרכה זה למטופלים בוחן הפרעות היסטיוציטיות נפוצות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) , היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס ומחלת רוזאי-דורפמן (RDD) . הדיון מדגיש אתגרים משותפים בזיהוי מצבים נדירים ...
בוובינר מיוחד זה בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), ד"ר ג'רום רזאנאמארי - מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי דיז'ון - מצטרף לברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) כדי לפרט מהי מחלת ...
מוצג על ידי ד"ר סם ריינולדס, המטולוג-אונקולוג בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA). מצגת זו בוחנת את המורכבות המולקולרית והקלינית של מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) - הפרעה היסטיוציטית נדירה המאופיינת בייצור יתר של תאי חיסון לא תקינים הנקראים היסטיוציטים.
מוגש על ידי ד"ר גאורב גויאל, אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA). מצגת זו בוחנת את חשיבות מחקר ההישרדות במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ואת התפקיד הקריטי שממלאים חולים בעיצוב מחקר זה.
ניהול סוכרת אינסיפידוס (DI), המכונה כיום חסר ארגינין וזופרסין (AVP-D), הוא קריטי עבור חולים, משפחות ורופאים - במיוחד אלו עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) או היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס (LCH), שבה AVP-D שכיח יותר.
ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH), שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות חיסוניות ומחלות נדירות, כולל היסטיוציטוזיס.
אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי הרשמה. וובינר זה ידון בתהליך ויתמוך בחולי Erdheim-Chester .
מומחי מידע מציעים חינוך אישי חינם, תמיכה פסיכו-סוציאלית ותמיכה מקצועית לחולי סרטן דם, מטפלים ומשפחות. הם מכסים מחלות ואפשרויות טיפול, ניסויים קליניים, תמיכה בבריאות הנפש ותקשורת עם צוותי הטיפול.
סקירה כללית של משאבי החינוך השונים ושירותי התמיכה הניתנים למטופלים ולמשפחותיהם ולספקי שירותי הבריאות המטפלים בהם.
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השמיני בנושא ECD התקיים ב-16 בנובמבר 2021. חוויה וירטואלית זו אורגנה בתקווה שתינתן לקהילה הרפואית הזדמנות לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester ולהפרעות היסטיוציטיות אחרות.
הברית הגלובלית של ECD (ECDGA) ואיגוד היסטיוציטוזיס מארחים במשותף את סדרת ההדרכה הווירטואלית "Beyond the Office Visit", חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים.
טים פצ'ולה, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה, כמו מחלת Erdheim-Chester .
למד על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך.
השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם, ויאפשר לכם להרגיש מוכנים עם המשאבים הנכונים.
ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.
האזינו לקווין אובריאן, רופא משפחה, וג'וזף לייסי דנים באתגרים של בריאות הנפש ובטכניקות יעילות להתגברות עליהם. קבלו תובנות ממקור ראשון מחולה ECD שחולק את מסעו מעורר ההשראה בניצחון על בעיות בריאות הנפש.
האזינו למטפלת מנוסה ECD כשהיא משתפת את תובנותיה ומנגנוני ההתמודדות שלה לטיפול עצמי.
גלו תובנות ממומחה מוביל בתחום מחלת רוזאי-דורפמן. קבלו הבנה מעמיקה יותר של מצב נדיר זה, תסמיניו, אבחונתו ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר. אל תפספסו ידע מומחה שיכול לעשות את ההבדל!
זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם אגודת היסטיוציטוזיס.
נערך וובינר חינוכי כדי להסביר את מסמך הקונצנזוס החדש ביותר בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) וללמוד כיצד להשתמש בו לטיפול ותמיכה במשלמים.
בסקירה זו של הנחיות הקונצנזוס העדכניות ביותר ל-ECD לשנת 2020, המצגת והדיון מותאמים לקהילת אנשי המקצוע הרפואיים.
בוובינר זה, הרופאים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) יעזרו לכם להבין טוב יותר כיצד מעורבות נוכחית של העיניים עשויה להשפיע על חיי היומיום וכיצד להשיג תוצאות טובות יותר.
וובינר זה, שאורגן במשותף על ידי איגוד היסטיוציטוזיס והברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר, התמקד ב-ECD ומכסה מצבים אנדוקריניים והטיפול בהם בכל הפרעות ההיסטיוציטוזיס.
סקירה של ההנחיות הלאומיות המקיפות לסרטן (NCCN) להיסטיוציטוזיס שפורסמו לאחרונה.
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא של השפעה על חולים בוגרים עם LCH וארדהיים-צ'סטר, טיפולים מתמשכים ומחקרים.
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא של השפעה על חולים בוגרים עם LCH וארדהיים-צ'סטר, טיפולים מתמשכים ומחקרים.
No results found.