Tous les patients et leurs proches désireux d'en savoir plus sur ECD et de rencontrer d'autres familles sont invités à participer aux événements suivants. Les frais d'inscription à cet événement de deux jours comprennent l'accès à toutes les sessions de la conférence, le repas de réception, ainsi que le déjeuner et les rafraîchissements légers pendant les pauses de la conférence. Les horaires des réunions suivantes sont susceptibles d'être modifiés.