L'Alliance mondiale ECD est heureuse d'organiser le 10e rassemblement annuel des patients et des familles à Barcelone, en Espagne. La réunion sera organisée en partenariat avec l'hôpital Bellvitge Universitari le 26 mai 2025. Tous les patients, membres de la famille, amis et professionnels de la santé sont les bienvenus !



Une partie de la mission de l'Alliance mondiale ECD est d'éduquer et de soutenir les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour défendre leur santé et leur qualité de vie. L'objectif d'un rassemblement de patients et de familles (PFG) est d'unir les patients et les membres de leur famille, ainsi que d'améliorer leurs connaissances et leur compréhension de la maladie. Erdheim-Chester la maladie.



Le PFG offre aux participants un lieu de rencontre et une occasion de poser leurs questions et de faire part de leurs préoccupations à un groupe international de professionnels de la santé qui ont l'expérience de la prise en charge des patients du site ECD et qui effectuent des recherches dans ce domaine. Les informations partagées peuvent aider un patient à en savoir rapidement plus sur ECD et sur les options de traitement possibles, ainsi qu'à prendre connaissance des derniers résultats de la recherche.