Le centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le réseau ECD Referral Care Center, qui regroupe des hôpitaux spécialisés dans le traitement des patients atteints d’une maladie. Erdheim-Chester patients atteints d’une maladie.
La maladie Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance accueille le centre médical de l’université Erasmus de Rotterdam, aux Pays-Bas, dans son réseau de centres de soins de référence pour aider les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe. Erdheim-Chester patients atteints de la maladie.
Le Dr Jan Am van Laar, professeur associé d’immunologie clinique au département de médecine interne du centre médical universitaire Erasmus MC de Rotterdam (Pays-Bas), dirige cette équipe de spécialistes ( ECD). Le groupe de 14 spécialistes représentant ce centre a vu jusqu’à présent six patients lutter contre ce cancer du sang rare.
Dr. Jan Am van Laar
Le centre s’inscrira dans le cadre de la récente initiative visant à améliorer les soins pour les cancers rares dans cette région. La Société néerlandaise du cancer (KWF) a investi cinq millions d’euros dans la recherche sur les cancers rares à partir de 2021.
« Nous constatons que les taux de survie pour de nombreuses formes courantes de cancer ont considérablement augmenté au fil des ans, mais les patients atteints d’une forme rare de cancer bénéficient encore moins des nouveaux développements », déclare Johan van de Gronden, directeur de la KWF. « Les connaissances sur les rumeurs rares sont encore très dispersées dans les différents hôpitaux.
Les chercheurs et les praticiens de l’UMC Groningen, de l’UMC Utrecht, de l’Erasmus MC, de l’Amsterdam UMC et du Maxima Medical Center partageront donc davantage d’informations internes sur les formes rares de cancer du sang, par exemple. Cette collecte de données et le développement de tests sanguins ultrasensibles permettent de mieux déterminer les traces que les tumeurs rares laissent dans le sang et les organes.
La KWF espère ainsi améliorer les perspectives d’un grand groupe de patients dans les années à venir.
(extrait d’un article récent rédigé en néerlandais)
Ce mois-ci, le Dr van Laar et ses collaborateurs ont publié l’article suivant Spectre de néoplasmes histiocytaires associés à diverses hémopathies malignes portant la même mutation oncogénique. Des centres émergents comme celui-ci contribuent à améliorer les connaissances et l’accès aux soins pour les patients de ECD dans le monde entier.
L’Alliance mondiale ECD a créé le réseau de centres de soins de référence ECD en 2015 afin de servir ce groupe de patients avec une portée plus large, en encourageant un expert, des normes de soins plus élevées et des consultations régulières pour aider les médecins locaux. En comptant l’hôpital néerlandais, 34 centres desservent désormais la population de ECD dans le monde entier.
Pour en savoir plus sur le réseau des centres de soins de référence ECD, consultez le site www.erdheim-chester.org/care-centers.