Un nouvel article publié dans Lancet eClinicalMedicine détaille à la fois les avantages significatifs et les défis de la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que le cancer du poumon, le cancer de la prostate et le cancer du sein. Erdheim-Chester la maladie (ECD).
Ce document est le fruit d’une collaboration entre des médecins et des organisations de santé, dont la Disease Global Alliance ( ). Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), et a été cosigné par le Dr Eli L. Diamond et Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH du Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Défis et impact positif de la prise en charge des cancers rares : A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, surveyed caregivers of patients with ECD and other histiocytic neoplasms (HN).
L’enquête s’est concentrée sur des questions concernant les besoins généraux satisfaits et non satisfaits des aidants, le soutien familial, l’accès à l’information et leur capacité à trouver un sens à leurs soins.
Il est établi depuis longtemps que les aidants de cancers plus courants sont capables de donner un sens important à leur travail, mais c’est la première fois qu’un article examine la « création de sens » dans le cas de maladies rares, telles que ECD.
L’article a finalement révélé que 78 % des soignants de patients atteints de ECD et d’autres HN ont signalé des besoins modérés à sévères non satisfaits, tant en ce qui concerne les informations disponibles sur les maladies que les impacts psychologiques des soins quotidiens. Il s’agit notamment de faire face à l’anxiété, à la durée plus longue de la maladie du patient, aux conflits familiaux et, d’une manière générale, à un niveau plus faible de soutien social parmi les amis et les collègues.
Le manque d’information et de soutien physique semble être lié à la rareté de la maladie et a un impact sur la capacité de l’individu à donner un sens à son rôle d’aidant et à en tirer profit.
Extrait de l’article :
« Les soignants des cancers rares font état de nombreux besoins non satisfaits en matière d’information et de soutien. de la rareté de la maladie elle-même et qui sont associés à une diminution de la capacité à tirer profit et à donner un sens à leur rôle d’aidant ».
Les résultats de cette étude aideront les professionnels de la santé et les organisations de soutien, telles que ECDGA, à trouver de nouveaux moyens de combler les lacunes en matière de soutien aux aidants et de leur offrir davantage d’opportunités de trouver un bénéfice et un sens à leurs soins.
« Bien que les résultats de l’étude puissent paraître décourageants, on ne peut pas vraiment s’attaquer à un problème tant qu’on n’en a pas pris la mesure », a déclaré Jessica Corkran, directrice exécutive de ECDGA. « Nous espérons que cet article mettra en lumière les difficultés rencontrées par les soignants des personnes atteintes de maladies rares et nous continuerons à développer nos services et nos programmes afin de soutenir ceux qui en ont besoin. Le site ECDGA tient à remercier tout particulièrement les familles qui ont pris le temps de participer à la rédaction du document et de répondre à l’enquête.
Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur l « étude et l’expérience des soignants, nos collaborateurs de l’American Cancer Institute et de l’Histiocytosis Association organiseront un webinaire avec le Dr Eli L. Diamond le29 novembre. L » inscription est gratuite pour le public visé, à savoir les chercheurs, les défenseurs, les décideurs et les professionnels de la santé qui souhaitent se joindre à nous !
Pour plus d’informations sur le site ECDGA Care Giver Support, consultez le site https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/.