par admin | Fév 17, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche
QU’EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 sera la 14e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du monde...
par admin | Jan 8, 2021 | ECDGA Actualités
Le centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le réseau ECD Referral Care Center, qui regroupe des hôpitaux spécialisés dans le traitement des patients atteints d’une maladie. Erdheim-Chester patients atteints d’une maladie. La maladie...
par admin | Fév 25, 2020 | ECDGA Actualités
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DES DROITS DE L’HOMME ! Le 29 février 2020 sera la 30e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du...
par admin | Fév 19, 2020 | ECDGA Actualités
Faites-vous partie du registre des patients ECD? Saviez-vous qu’il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou simplement de l’obtention d’un traitement pour une maladie rare...
par admin | Jan 30, 2020 | Vivre avec ECD
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie. Des douleurs et de la fatigue peuvent survenir chez les patients du site ECD, indépendamment de la présence ou de l’absence de mutations BRAF....
