par admin | Mai 19, 2020 | Vivre avec ECD
Alors que le printemps s « éloigne et que l » été est à portée de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s’intensifie. Cependant, une exposition au soleil, même limitée, peut être dangereuse pour les patients de ECD sous certaines thérapies...
par admin | Mai 5, 2020 | Vivre avec ECD
Vivre avec une maladie rare peut être difficile : mentalement, physiquement et même financièrement. A 2013 appelée « Rapport sur l’impact des maladies rares » (Rare Disease Impact Report) a été réalisée en 2013. Rapport sur l’impact des maladies...
par admin | Avr 21, 2020 | ECDGA Actualités
Vous êtes probablement déjà membre de l’Alliance mondiale ECD et nous espérons que vous avez pu trouver de l’aide et du réconfort dans les ressources que nous mettons à la disposition de nos membres. C’est grâce à notre formidable équipe de...
par admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
Qu’est-ce qu’un consensus ? Un consensus médical est un rapport sur un sujet spécifique, tel que Erdheim-Chester une maladie, par un groupe d’experts médicaux qui ont une connaissance particulière de la maladie. Ce groupe d’experts...
par admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
L’objectif de notre blog est de mettre à jour nos membres des informations importantes qui peuvent affla vie quotidienne des patients du site ECD et de leurs et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l’aide d’unend...
