Ensemble, nous allons de l’avant De l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester À l’aube de 2025, l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) fait le bilan d’une nouvelle année riche en connexions,...
Uplifting Athletes, une organisation à but non lucratif au service de la communauté des maladies rares, a annoncé que le Dr Jithma Abeykoon recevra une bourse de recherche de 20 000 dollars en tant que membre de la classe 2023 des jeunes chercheurs d’Uplifting...
Réunion de la coalition internationale pour la défense de l’Histio Stockholm, Suède Septembre 2022 Des groupes de défense des patients du monde entier, dont l’Alliance mondiale ECD, se sont réunis en septembre 2022 dans le cadre de la réunion annuelle de...
Un nouvel article publié dans Lancet eClinicalMedicine détaille à la fois les avantages significatifs et les défis de la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que le cancer du poumon, le cancer de la prostate et le cancer du sein....
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains. 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, 1 Américain sur 10 étant concerné. Les patients atteints...