Les fêtes de fin d’année sont souvent synonymes de célébrations, de liens et de traditions significatives. Mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cette période de l’année peut aussi être synonyme de défis particuliers : fatigue, stress, routines perturbées, rendez-vous médicaux, exigences de voyage, ou tout simplement la pression de « rester à la hauteur » des attentes des fêtes.
L’Alliance mondiale ECD souhaite rappeler à tous les patients, soignants et membres de la famille que votre bien-être passe avant tout, et que prendre soin de vous pendant les fêtes n’est pas seulement important, c’est nécessaire.
Vous trouverez ci-dessous quelques rappels et conseils pour vous aider à traverser la saison avec prudence et équilibre.
- Fixez des attentes réalistes
Il n’y a pas de mal à ce que vos fêtes soient différentes de celles des autres. Donnez-vous la permission de modifier les traditions, d’assister à moins d’événements ou de célébrer les fêtes de façon plus calme, de manière à ce que vous vous sentiez à l’aise et que vous puissiez les gérer.
- Donnez la priorité au repos
La fatigue est fréquente chez de nombreuses personnes vivant avec le DPE. Prévoyez beaucoup de temps pour vous reposer, pour rythmer vos activités et pour écouter votre corps. Se reposer, ce n’est pas manquer, c’est protéger sa santé.
- Gérer le stress par l’autocompassion
Les fêtes de fin d’année peuvent être complexes sur le plan émotionnel. Si vous vous sentez dépassé, essayez des techniques d’ancrage, des mouvements doux, de la méditation ou prenez simplement le temps de vivre des moments de calme. Soyez indulgent avec vous-même – vos sentiments sont valables.
- Attention à la nutrition et à l’hydratation
Les aliments et les friandises de saison peuvent être merveilleux, mais il est toujours important de nourrir votre corps. Hydratez-vous, prenez des repas équilibrés lorsque vous le pouvez et n’hésitez pas à refuser les aliments ou les boissons qui ne contribuent pas à votre bien-être.
- Communiquez vos besoins
La famille et les amis veulent souvent vous aider, mais ne comprennent pas forcément le DPE. Faites-leur savoir ce dont vous avez besoin, qu’il s’agisse d’une pause, d’un espace plus calme ou d’une certaine souplesse dans vos projets. Une communication claire peut réduire le stress pour tout le monde.
- Restez en contact avec le soutien
Si vous vous sentez isolé ou si vous souhaitez simplement prendre des nouvelles, n’oubliez pas que notre communauté est là pour vous. L’ECDGA propose des sessions de chat et des webinaires avec d’autres personnes qui comprennent vraiment.
Vous n’êtes jamais seul.
- Suivez vos médicaments et vos rendez-vous
Avec un emploi du temps chargé pendant les vacances, il peut être facile de perdre le fil de ses habitudes. Pensez à programmer des rappels pour les médicaments, à préparer l’essentiel pour le voyage et à confirmer les rendez-vous médicaux à l’avance.
- Accordez-vous la grâce
Votre valeur n’est pas définie par ce que vous faites pendant les vacances. Célébrez les petits moments, ménagez des espaces de repos et honorez l’endroit où vous vous trouvez dans votre parcours ECD.
Nous sommes là pour vous
Si vous avez besoin d’informations, veuillez consulter le site Erdheim-Chester.org. Pour obtenir un soutien supplémentaire, vous pouvez contacter l’ECDGA à l’adresse support@erdheim-chester.org.
De la part de tous les membres de l’Alliance mondiale ECD, nous vous souhaitons paix, réconfort et connexion en cette période de fêtes de fin d’année. Vous êtes une partie importante de notre communauté et nous vous en sommes reconnaissants.