Conférencier : Eli Diamond, MD
Heure : 10:50 AM – 11:05 AM
Date : 26 mai 2025 Réunion des patients et des familles
Pour de nombreuses personnes vivant avec la Erdheim-Chester (ECD), l’atteinte du cerveau et des yeux peut être l’une des complications les plus difficiles et les plus effrayantes à affronter. C’est pourquoi cette séance, animée par le Dr Eli Diamond, est un élément essentiel de la réunion des patients et des familles. Le Dr Diamond est non seulement un neuro-oncologue de premier plan au Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York, mais il est également le président du conseil consultatif médical de ECDGA et un pionnier de la recherche clinique axée sur ECD.
Un examen plus approfondi de l’implication du cerveau et des yeux
ECD est connue pour affecter de multiples organes, et chez près de la moitié des personnes diagnostiquées, elle a un impact sur le système nerveux central. Cela peut entraîner des symptômes tels que des troubles de l’équilibre, des problèmes de vision, des maux de tête ou des altérations des fonctions mentales. Dans certains cas, l’atteinte oculaire se traduit par des masses rétro-orbitaires qui provoquent une douleur ou une pression derrière les yeux. Chez de nombreux patients, ces symptômes apparaissent progressivement et sont facilement attribués à tort à d’autres affections, ce qui retarde le diagnostic.
La session du Dr Diamond aidera les participants à comprendre :
- Ce que la science actuelle révèle sur comment et pourquoi le cerveau et les yeux sont affectés dans ECD.
- Quels sont les symptômes les plus courants et quels sont ceux qui devraient inciter à consulter un professionnel de la santé en temps opportun.
- Comment les études d’imagerie sont utilisées pour surveiller l’atteinte neurologique et oculaire.
- Ce que l’on sait des résultats à long terme et de la manière dont les traitements peuvent améliorer ou stabiliser les symptômes.
Cet exposé présentera également aux participants plusieurs des études de recherche en cours menées par le Dr Diamond, notamment des recherches sur les effets neurologiques des thérapies ciblées et des améliorations des techniques de biopsie visant à rendre le diagnostic plus sûr et plus précis pour les patients souffrant de lésions cérébrales ou orbitaires.
L’importance des travaux du Dr Diamond
Le Dr Diamond a été à l’avant-garde d’un grand nombre des avancées les plus significatives de la recherche sur ECD au cours de la dernière décennie. Il a dirigé des essais cliniques pour des médicaments tels que le vemurafenib et le cobimetinib, a publié de nombreux articles sur les symptômes neurologiques liés à ECD et a cofondé le registre des patientsECD , un outil qui permet aux patients de contribuer à la recherche mondiale depuis leur domicile.
Il apporte à son travail une combinaison unique d’expérience clinique, de connaissances en matière de recherche et de compassion. Il comprend que les symptômes affectant le cerveau et les yeux ne sont pas seulement un défi physique, mais qu’ils sont aussi émotionnellement accablants. Grâce à son leadership, les patients bénéficient de diagnostics plus précoces, de soins plus efficaces et d’un plus grand espoir.
Ce que vous pouvez attendre de cette session
Il s’agit d’une présentation ciblée et accessible destinée aux patients et aux soignants qui peuvent être confrontés à des symptômes neurologiques, vivre avec des changements de vision ou simplement chercher à mieux comprendre cet aspect de ECD. Bien qu’aucun conseil médical personnel ne soit donné, les idées du Dr Diamond peuvent aider les participants à poser de meilleures questions à leurs propres médecins et à se sentir mieux informés sur les complexités de cette maladie.
Que vous participiez en tant que patient, membre de la famille ou professionnel de la santé, cette session est l’occasion d’apprendre directement de l’un des plus grands experts mondiaux de l’implication neurologique dans les maladies infectieuses. Erdheim-Chester maladie.