Conférencier : Julien Haroche, MD, PhD
Heure : 9:35 AM – 9:55 AM
Date : 26 mai 2025 Réunion des patients et des familles
Dans le monde de la Erdheim-Chester maladie (ECD), peu de noms sont aussi respectés que celui du Dr Julien Haroche. Depuis plus de vingt ans, le Dr Haroche mène des recherches novatrices sur l’histiocytose, en particulier sur le site ECD. Lors de la réunion des patients et des familles qui se tiendra cette année à Barcelone, sa session intitulée « ECD Treatment Options : Current and on the Horizon » promet d’être un aperçu puissant de l’évolution des traitements et de ce qui nous attend.
Un leader mondial de l’innovation en matière de traitement ECD
Le Dr Haroche est basé à l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, en France, où lui et son équipe ont traité plus de 250 patients, faisant de leur programme l’un des centres ECD les plus expérimentés au monde. Ses recherches cliniques ont joué un rôle important dans la définition des protocoles de traitement qui sont maintenant utilisés dans le monde entier, en particulier ceux qui impliquent des patients atteints de BRAF ou d’autres mutations de la voie MAPK.
En 2012, son équipe a été la première à utiliser ces thérapies chez des adultes atteints d’histiocytose, une avancée qui a changé la trajectoire de nombreux patients. Auparavant, les options étaient limitées et les résultats imprévisibles. Aujourd’hui, même si le site ECD reste complexe, le traitement est plus adapté, plus précis et souvent plus efficace.
Ce que vous apprendrez au cours de cette session
Cette conférence servira de guide clair et non technique pour les patients et les familles qui cherchent à comprendre comment les décisions de traitement sont prises. Le Dr Haroche abordera plusieurs questions essentielles, notamment :
- Quels sont les traitements disponibles aujourd’hui et comment les médecins déterminent-ils celui qui est approprié ?
- Quel rôle jouentles mutations génétiques, en particulier BRAFV600E,dans la détermination du traitement ?
- En quoi les thérapies ciblées diffèrent-elles des approches traditionnelles et à quoi les patients peuvent-ils s’attendre en termes d’administration, de durée et de suivi ?
Il abordera également les considérations relatives à l’intensité du traitement, y compris les cas où il est possible d’adopter une approche d’attente vigilante et ceux où une intervention plus agressive est nécessaire.
L’importance de cette session
Comprendre les options de traitement peut être l’un des aspects les plus stimulants de la vie avec ECD. Pour de nombreux patients, le chemin vers le diagnostic est long et rempli d’incertitudes. Le fait de savoir clairement ce qui peut être fait – et pourquoi – apporte souvent un sentiment d’espoir et de contrôle.
Si vous ou votre proche envisagez un traitement, si vous suivez actuellement une thérapie ou si vous cherchez à savoir ce que l’avenir vous réserve, cette séance est incontournable.
Le site ECDGA encourage tous les participants à poser des questions et à s’engager. Bien que le Dr Haroche et ses collègues ne puissent pas donner de conseils médicaux personnels dans ce forum, les informations partagées peuvent vous aider à avoir des conversations plus informées avec votre équipe soignante à la maison.