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Nouvellement diagnostiqué avec ECD

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Les premiers pas

Un diagnostic de Erdheim-Chester peut être très effrayant. Sachez que vous n’êtes pas seul. L’Alliance mondiale ECD est là pour vous aider à obtenir les informations dont vous avez besoin. Nous avons des membres qui vivent avec ECD depuis des décennies. Vous trouverez ci-dessous quelques suggestions susceptibles de vous aider à mieux comprendre la maladie et les actions que vous pourriez vouloir entreprendre.

  • Découvrez ECD. Plus vous en saurez, mieux vous serez préparé à lutter contre ECD. En connaissance de cause, vous pouvez vous impliquer dans les décisions relatives à vos soins. Être un patient informé, c’est être un patient intelligent.
  • Déterminez votre centre de traitement. Discutez avec votre médecin traitant du meilleur endroit pour vous faire soigner. Il y a des avantages à être traité dans un centre de soins central avec des médecins qui connaissent bien le site ECD et qui traitent plusieurs patients. Il y a également des avantages à être traité localement par des médecins de votre communauté. Pour certains patients, la meilleure option est d’être évalué dans un centre de soins et d’y élaborer un plan de traitement. Le traitement peut ensuite être transféré à un médecin local, et seuls des suivis occasionnels sont nécessaires dans un centre de soins central. Vous pouvez choisir le modèle de soins qui vous convient le mieux.
  • Inscrivez-vous auprès de l’Alliance mondiale ECD. En vous inscrivant à l’Alliance mondiale ECD, vous ferez partie de la communauté qui apporte son soutien aux patients, veille à ce que des informations claires et actualisées sur ECD soient accessibles à tous et s’efforce de trouver de meilleures options de traitement et, à terme, un remède. Toute personne touchée ou intéressée par ECD est vivement encouragée à rejoindre la communauté.
Rejoignez-nous
  • Entrez en contact avec d’autres membres de la communauté ECD. L’Alliance mondiale ECD offre aux patients, à leur famille et à leurs amis différents moyens d’entrer en contact avec d’autres membres de la communauté. De nombreuses personnes trouvent utile d’être en communication avec d’autres personnes qui partagent des situations similaires.
  • Renseignez-vous sur les études. Des recherches sont menées sur le site ECD aux États-Unis, en Europe et en Israël. Certaines études se déroulent en laboratoire. D’autres suivent des patients afin d’en savoir plus sur la manière dont la maladie les affecte. D’autres encore visent à tester des traitements nouveaux et prometteurs. En participant à des essais, vous aurez accès aux traitements les plus récents et vous aiderez la communauté à en savoir plus sur ECD.