Une réunion virtuelle internationale sur l’histiocytose s’est tenue en septembre pendant le mois de sensibilisation à l’histiocytose de 2021. Le webinaire a été organisé et accueilli par l’Association espagnole de la RO, avec un public composé principalement de médecins et d’un plus petit nombre de patients.
Le 24 septembre 2021, l’Alliance mondiale ECD (ECDGA) et l’Association Histiocytose (HA) ont participé à l’une des sessions de la conférence. Le Dr Gaurav Goyal, de l’Université d’Alabama Birmingham, a dirigé la réunion éducative en présentant le sujet Impact chez les patients adultes atteints d’HCL et les traitements en cours, ainsi que les études. Erdheim-Chesteret les traitements en cours, ainsi que les études. L’exposé comprenait des descriptions des maladies histiocytaires de l’adulte, des caractéristiques cliniques communes et des traitements qui se sont avérés efficaces. Des conseils diagnostiques ont été partagés pour aider les médecins à confirmer un diagnostic précis de ces maladies similaires.
La collaboration avec les groupes de défense de l’histiocytose dans le monde entier a apporté de nombreux avantages. Cette opportunité en particulier a été très bénéfique pour notre communauté hispanophone. Les médecins d’Argentine, d’Espagne et d’ailleurs ont pu glaner des informations trouvées et partagées ici aux États-Unis. Les participants ont beaucoup apprécié cette occasion d’apprendre et d’apporter de meilleurs soins à leurs patients.
Les directeurs de HA et de ECDGA ont partagé leurs rôles dans le soutien aux patients atteints d’histiocytose et à la communauté médicale. Les réseaux de médecins sont imbriqués les uns dans les autres et ne cessent de se développer au sein des organisations. Grâce à la sensibilisation et à l’éducation accrues proposées par ces organisations, des efforts en matière de soins de l’histiocytose sont déployés quotidiennement.
Le site ECDGA soutient spécifiquement les familles hispanophones en ajoutant des sessions de chat trimestrielles, qui permettent à ces familles de se connecter virtuellement. Ce soutien émotionnel peut souvent aider les patients et les membres de leur famille à se sentir moins seuls et à mieux se défendre auprès des équipes soignantes. Des réunions trimestrielles avec ces patients sont également organisées avec un médecin hispanophone connaissant bien les maladies histiocytaires et leurs soins. Tout patient ou membre de sa famille est invité à participer à ce chat !
Visionnez l’enregistrement de ce webinaire sur YouTube.
Consultez le calendrier de nos sessions de chat.