Vivre avec une maladie rare peut être difficile : mentalement, physiquement et même financièrement. A 2013 appelée « Rapport sur l’impact des maladies rares » (Rare Disease Impact Report) a été réalisée en 2013. Rapport sur l’impact des maladies rares (menée aux États-Unis et au Royaume-Uni) a demandé aux patients, aux professionnels de la santé et aux payeurs (qui financent les soins de santé dans le cadre du système de santé d’un pays) leur point de vue sur l’impact des maladies rares. La quasi-totalité des 20 payeurs interrogés ont indiqué que le traitement d’une maladie rare est relativement plus coûteux et que les coûts augmentent plus rapidement que ceux des maladies plus courantes. Ce rapport indique également que 55% des personnes interrogées aux États-Unis ont encouru des dépenses médicales directes non couvertes par l’assuranceet 18 % au Royaume-Uni ne sont pas couverts par le service national de santé.
Ces coûts de la vie avec une maladie rare
Les coûts de la vie avec un problème de santé sont généralement les suivants :
- Coûts directs des soins de santé– médicaments, équipements de santé, tests médicaux, visites de spécialistes, hospitalisations, transports sanitaires
- Coûts directs non liés aux soins de santé– soignants professionnels, transports non sanitaires, services sociaux
- Coûts indirectsincapacité à travailler, retraite anticipée de la personne ou de l’aidantsoignant
Vous trouverez ci-dessous quelques-unes des implications financières les plus difficiles à gérer. des maladies rares. Sont également inclus groupe de patients et industrie pharmaceutique initiatives conçues pour aider à relever ces défis.
La charge financière liée au changement de mode de vie
Dans le cas de maladies rares telles que Erdheim-Chester En fonction de la complexité de la maladie, le patient et/ou l’aidant peuvent être contraints d’abandonner l’emploi rémunéré, réduire réduire le nombre d’heures hebdomadaires, voire partir à la retraite plus tôt que prévu.
Charge de l’assurance maladie
Étant donné que l’expertise en matière de Erdheim-Chester Da maladie étant limitée, il peut être difficile pour les patients de recevoir des soins de qualité de la part des médecins couverts par leur assurance maladie. d’assurance d’assurance. Pour certains, la couverture n’est possible qu « à l’intérieur des frontières de l » État. Au-delà de la couverture des soins, de nombreux patients peuvent être confrontés à une charge financière pour les prescriptions.
Voyage Coût Charge
Un autre coût caché des maladies rares est les déplacements : Les visites chez le médecin, les rendez-vous ambulatoires, les visites de recherche clinique et les séjours à l’hôpital coûtent de l’argent. Presque toutes les personnes atteintes d’une maladie rare peuvent avoir à supporter des frais de déplacement, par exemple lorsqu’elles se rendent dans des centres spécialisés loin de leur domicile ou parce que les symptômes de la maladie limitent leur mobilité quotidienne.
Organisations qui apportent une aide aux personnes atteintes de maladies rares :
- Services aux patients, Inc: Fournit un soutien financier et des conseils aux patients souffrant de problèmes spécifiques, rares ou graves., maladies chroniques aux États-Unis. Divers services juridiques sont également disponibles gratuitement. . (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Programme de dons rares de la Fondation: Rare Giving est un programme de la EveryLife La Fondation pour les maladies rares soutient les patients atteints de maladies rares ainsi que les organisations qui encouragent la collaboration entre les maladies rares et impliquent les patients, les chercheurs et d’autres membres de la communauté dans les politiques publiques. . ( https://everylifefoundation.org)
- Programme d’assistance aux patients de NORD (RareCare): Depuis 1987, NORD propose des programmes d’assistance pour aider les patients à obtenir des médicaments des médicaments ou des médicaments vitaux qu’ils ne pourraient pas s’offrir autrement. Ces programmes fournissent des médicaments, une aide financière pour les primes d’assurance et la participation aux frais, une aide pour les tests de diagnostic et une aide au voyage pour les essais cliniques ou les consultations avec des spécialistes de la maladie. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Réseau Air Charity (Angel Flight): Air Charity Network est une organisation caritative qui permet aux personnes dans le besoin de bénéficier d’un transport aérien gratuit vers des établissements de soins spécialisés ou des destinations lointaines en raison d’une crise familiale, communautaire ou nationale. L’Angel Flight assurera également la coordination pour les personnes voyageant dans le cadre d’essais cliniques. (http://aircharitynetwork.org/)
- Partenariat pour l’assistance en matière de prescription (PPA): Les entreprises américaines de recherche biopharmaceutique ont pour mission d’améliorer la santé des patients, de faire progresser l’innovation médicale et d’alimenter la croissance économique. Les médicaments qu’elles créent permettent d’espérer qu’un remède pourra être trouvé, qu’un traitement sera efficace et que la vie des patients pourra être améliorée. améliorée. https://medicineassistancetool.org/
- National Institute of Health Family Lodge (en anglais): Un lieu de répit, semblable à un foyer, pour les familles et les proches des patients adultes qui reçoivent des soins à l’Institut national de la santé. Centre clinique des NIH (situé à Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
Le coût d’une maladie rare pour les familles peut être élevé, mais il existe de nombreux de soutien disponibleslesurtout aux États-Unis, où les coûts sont particulièrement élevés. Avez-vous eu du succès avec Ces services sont-ils disponibles ?
Le lien suivant est une excellente ressource qui regroupe en un seul endroit un grand nombre des programmes mentionnés ci-dessus. https://everylifefoundation.org/financial-support/.