L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d’annoncer la nomination de Jerome Henson en tant que nouveau directeur exécutif. Jerome apporte avec lui plus de 30 ans d’expérience dans le domaine de l’éducation, ayant été enseignant, directeur d’école et superviseur de programmes scolaires tout au long de sa brillante carrière.

Après avoir pris sa retraite de l’enseignement, Chester met sa passion pour le service et le leadership au service de la mission de l’ECDGA : soutenir les patients et les familles touchés par la maladie d’Erdheim-Chester et accélérer les progrès par la défense des droits, l’éducation et le soutien à la recherche.

« La vaste expérience de Jerome en matière de leadership, de communication et de développement organisationnel fait de lui un candidat exceptionnel pour le rôle de directeur exécutif », a déclaré Diane Schriner, présidente du conseil d’administration de l’ECDGA. « Son engagement envers les personnes, combiné à son expérience stratégique, contribuera à renforcer notre organisation et à étendre notre impact au sein de la communauté des maladies rares. »

Tout au long de sa carrière dans le domaine de l’éducation, Jerome s’est distingué par sa capacité à constituer des équipes solides, à encadrer des professionnels et à améliorer les résultats grâce à l’élaboration réfléchie de programmes d’études et à un leadership collaboratif. Ces compétences soutiendront les efforts continus de l’ECDGA pour relier les patients du monde entier, sensibiliser la communauté médicale et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester.

En dehors de sa vie professionnelle, Jerome aime passer du temps en plein air pour chasser, travailler sur des projets de menuiserie et, surtout, passer du temps avec sa famille. Avec sa femme, il a deux filles, un gendre et une petite-fille, qui sont au cœur de sa vie et de ses valeurs.

« Je suis honoré de rejoindre l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester et de servir une communauté qui fait preuve de tant de force, de résilience et de compassion », a déclaré Jerome Henson. « Je suis impatient de travailler aux côtés des patients, des familles, des bénévoles et des sympathisants pour continuer à faire progresser l’important travail de l’ECDGA. »

Pour de plus amples informations sur l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester ou sur ses programmes, veuillez consulter le site suivant www.erdheim-chester.org