L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d’annoncer l’arrivée des personnes suivantes Nottingham University Hospitals NHS Trust à Nottingham, Royaume-Uni, en tant qu’organisme officiellement reconnu. Centre de soins de référence ECD. Sous la direction de Mark Bishton, l’institution a fait preuve de l’expertise, de la préparation multidisciplinaire et de l’engagement nécessaires pour répondre aux besoins de la communauté internationale des patients atteints de DPE.
La maladie d’Erdheim-Chester (ECD) est une affection histiocytaire multisystémique ultra rare qui nécessite des soins coordonnés et spécialisés. La désignation d’un nouveau centre de référence élargit l’accès à une évaluation et à un traitement spécialisés pour les patients du Royaume-Uni et d’Europe.
Le Dr Bishton et son équipe des hôpitaux universitaires de Nottingham proposent une approche multidisciplinaire complète, soutenue par des spécialistes en hématologie/oncologie, endocrinologie, néphrologie, dermatologie, ophtalmologie, neurologie, pneumologie, cardiologie, radiologie interventionnelle, pathologie et services de conseil. Le centre dispose également d’un pathologiste expérimenté dans les caractéristiques histopathologiques hétérogènes de l’ECD, ce qui permet une évaluation précise et un examen collaboratif des cas.
Dans son rapport sur le centre de soins 2025, l’équipe du Dr Bishton a noté la prise en charge actuelle de 10 patients ECD actifs, dont trois nouveaux patients au cours de l’année écoulée, la participation à des essais cliniques et l’implication dans des initiatives nationales de recherche sur les maladies rares, telles que le nœud de la plateforme des maladies rares MRC 2023 pour les troubles histiocytaires (Histionode).
Dans le cadre des exigences du réseau de centres de soins ECD, le Nottingham University Hospitals NHS Trust s’est engagé à :
- Formuler des plans de traitement pour les nouveaux patients ECD dans les huit semaines suivant la première évaluation,
- Fournir des conseils d’experts à d’autres centres de soins,
- Participer au registre ECD (le cas échéant),
- Assurer la capacité de génotypage BRAFV600E, et
- Maintenir la participation des médecins aux activités du symposium médical de l’ECDGA.
« L’Alliance mondiale ECD est ravie d’accueillir le Dr Bishton et son institution au sein du réseau de centres de soins », a déclaré la présidente du conseil d’administration, Diane Schriner. « Leur dévouement à l’excellence multidisciplinaire et à la recherche continue renforce notre mission d’élargir l’accès aux soins d’experts et d’améliorer les résultats pour toutes les personnes touchées par l’ECD. »
Le réseau de centres de soins de référence de l’ECDGA comprend désormais des institutions médicales de premier plan dans le monde entier qui font preuve des normes les plus élevées en matière d’expertise clinique, de collaboration et de dévouement aux soins centrés sur le patient.
Pour plus d’informations sur les centres de soins ECD ou sur la maladie d’Erdheim-Chester, veuillez consulter les sites suivants www.erdheim-chester.org.