La mission
Objectif de l’alliance mondiale ECD
L’Alliance mondiale ECD se consacre à la sensibilisation, au soutien, à l’éducation et à la recherche dans les domaines suivants Erdheim-Chester la maladie. Dans le cadre de cette mission, l’organisation travaillera avec la communauté mondiale pour accomplir ce qui suit :
Sensibilisez les gens à ECD. L’objectif de cette activité est de faciliter le diagnostic précoce de la maladie et de stimuler l’intérêt et les efforts pour améliorer les connaissances sur la maladie et les traitements.
Apporter un soutien aux personnes touchées par la maladie. L’objectif de cette activité est d’alléger autant que possible le fardeau des personnes touchées par ECD. Ce soutien comprendra, sans s’y limiter nécessairement, la fourniture d’informations, d’orientations et de contacts individuels avec d’autres personnes touchées par la maladie.
Défendre et soutenir les programmes de recherche. L’objectif de ces programmes de recherche est d’en apprendre davantage sur (a) la maladie, (b) les traitements efficaces de la maladie, (c) les remèdes possibles, et/ou (d) les moyens de prévenir complètement la maladie. L’alliance comprendra, entre autres, une collaboration avec le personnel médical, le personnel de recherche et d’autres organismes de santé pour aider à définir les domaines dans lesquels la recherche est nécessaire, pour financer la recherche et pour aider à promouvoir les avantages de la recherche sur le site ECD auprès d’autres organismes de santé. L’alliance servira également d’intermédiaire pour transférer les informations nécessaires de ses membres à la communauté des chercheurs, conformément à des lignes directrices documentées.
Partager du matériel éducatif et faciliter l’échange d’informations entre les parties intéressées concernant ECD. Il s’agira notamment de fournir des informations actuelles, fiables et factuelles sur le site ECD aux patients, à leurs proches, au personnel médical, au personnel de recherche, aux médias et à d’autres organisations. Il s’agira également de promouvoir, de parrainer et d’organiser des ateliers, des symposiums et d’autres réunions afin de promouvoir les objectifs de l’alliance.