Chaque année, le dernier jour de février, la communauté internationale se réunit pour célébrer la Journée des maladies rares, uneinitiative essentielle qui met en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares. Le 28 février 2025, l Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) est fière de se joindre à ce mouvement mondial pour sensibiliser le public à la maladieErdheim-Chester (ECD ) et à la nécessité urgente d’améliorer la recherche, le diagnostic et les progrès en matière de traitement.
ECD est un cancer du sang extrêmement rare qui touche de nombreux organes, notamment les os, le cœur, le cerveau et les reins. En raison de sa rareté, de nombreux patients endurent des années de diagnostics erronés avant de recevoir l’identification et les soins appropriés. Cette année, la Journée des maladies rares est l’occasion pour la communauté ECD de se rassembler, de partager leurs histoires et de plaider pour le changement.
Comment pouvez-vous contribuer à la sensibilisation ?
- Partagez votre histoire – Les expériences personnelles sont puissantes. En partageant les histoires des personnes touchées par ECD, nous pouvons aider d’autres personnes à comprendre les défis de la vie avec une maladie rare et encourager un diagnostic précoce.
- Engagez-vous sur les médias sociaux – Utilisez la Journée des maladies rares 2025 comme plateforme pour publier des messages sur ECD, en utilisant les hashtags officiels et en étiquetant les organisations de défense des droits pour étendre notre portée.
- Éduquer et informer – Encouragez vos amis, votre famille et les professionnels de la santé à en savoir plus sur ECD en les orientant vers le site web ECDGA et les ressources de la Journée des maladies rares.
- Soutenir la recherche et la collecte de fonds – Les dons et le financement de la recherche sont essentiels à la mise au point de nouveaux traitements. Envisagez de soutenir les initiatives de ECDGApour aider à faire progresser la compréhension médicale de ECD.
- Portez des rayures zébrées ou des couleurs sarcelle et marine – De nombreuses organisations de lutte contre les maladies rares utilisent le zèbre comme symbole de la rareté, tandis que les couleurs sarcelle et marine de ECDGAreprésentent l’espoir et l’unité au sein de notre communauté.
Soyez la voix de la communauté ECD
La Journée des maladies rares est plus qu’une simple date sur le calendrier : c’est l’occasion d’attirer l’attention du monde entier sur des maladies comme ECD, qui passent souvent inaperçues. En agissant, nous pouvons favoriser la compréhension, stimuler les efforts de recherche et faire en sorte que personne ne soit seul face à ECD.
Rejoignez-nous le 28 février 2025 pour mettre en lumière Erdheim-Chester maladies rares. Visitez le site webECDGA et la page officielle de la Journée des maladies rares pour en savoir plus et vous impliquer !
