Journée des maladies rares 2022

La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains. 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, 1 Américain sur 10 étant concerné.

Les patients atteints d’une maladie rare souffrent plus longtemps avant de trouver des réponses.  Souvent, les patients sont traités « hors étiquette » (traitements qui ne sont pas approuvés par la FDA pour la maladie spécifique), ce qui peut entraîner des problèmes de remboursement par les assurances et, dans de nombreux pays, l’impossibilité d’accéder à des médicaments essentiels à un prix abordable. La bonne nouvelle, c’est qu’une fois le diagnostic et le traitement établis, de nombreux patients parviennent à contrôler la maladie et ses symptômes.  

Pour bien comprendre l’importance de la sensibilisation, nous vous invitons à jeter un coup d’œil dans la vie de Hiba Tohme, une patiente atteinte d’une maladie rare.  Hiba partage l’histoire de la découverte de son diagnostic ECD et de l’accès au traitement qui l’aide à fonctionner dans la vie quotidienne.  Son combat nous ouvre les yeux et témoigne de l’importance de la sensibilisation.

« Il est essentiel d’accepter sa maladie et de ne jamais baisser les bras en criant haut et fort que l’on peut la guérir. Je suis devenu un spécialiste de cette maladie rare, inconnue de tous, y compris des plus illustres médecins.  Erdheim et Chester sont devenues deux ombres qui me suivent partout et sur lesquelles j’ai voulu faire la lumière. J’espère que ce témoignage pourra contribuer à faire avancer la science et à mieux soigner les personnes malades. Erdheim-Chester maladie ». – Hiba

 

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