Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie. Des douleurs et de la fatigue peuvent survenir chez les patients du site ECD, indépendamment de la présence ou de l’absence de mutations BRAF. Ces symptômes peuvent être observés chez les patients nouvellement diagnostiqués ainsi que chez ceux qui sont considérés comme étant en rémission* de la maladie.
Grâce au dévouement de professionnels de la santé bien informés, il existe des mesures que les patients peuvent prendre pour soulager la douleur et la fatigue.
Notre nouveau médecin du réseau ECD Care Center, le Dr Gaurav Goyal, explique ce qui peut vous aider :
« La fatigue liée au cancer est un défi majeur auquel nous n’avons pas de réponse facile. L’exercice est en effet l’intervention la plus importante qui puisse les aider. Cependant, la meilleure façon d’en tirer profit est de suivre des programmes structurés visant à faire au moins 150 minutes d’exercice par semaine. La plupart des salles de sport et des établissements médicaux proposent des programmes spécifiques pour les patients atteints de cancer. Il peut parfois être difficile de faire de l’exercice physique intense en cas de symptômes gênants. Dans ce cas, vous pouvez discuter avec votre médecin des options alternatives (yoga, exercices dans l’eau, etc.).
Le Dr Goyal a également mentionné d’autres options dont les patients peuvent discuter avec leur médecin :
- Utilisation concomitante d’autres médicaments psychoactifs qui peuvent causer/aggraver la fatigue – opioïdes, médicaments pour le sommeil, etc.
- Manque de sommeil – vous pouvez discuter des traitements pour le sommeil et l’anxiété.
- Options pharmacologiques – on peut envisager d’utiliser des stimulants comme le modafinil et le méthylphénidate.
- Thérapie cognitivo-comportementale et psychothérapie
- Interventions psychocorporelles – méditation de pleine conscience, yoga, etc. Dans la plupart des villes, de nombreux endroits proposent des services gratuits pour ces méthodes.
*Il n’existe actuellement aucun traitement pour ECD. On parle de rémission lorsque la maladie est à l’état dormant/inactif.
Vous trouverez ci-dessous des liens qui contiennent plus d’informations sur ce sujet :
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk: Le Dr Roei Mazor parle des soins quotidiens pour les patients du site ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY: Les patients et les familles interrogent les experts lors de la réunion 2019 des patients et des familles.
D’autres vidéos étonnantes et informatives sont disponibles sur notre chaîne YouTube. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
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Vous pouvez également envoyer vos réponses par courrier électronique à chesnee.green@erdheim-chester.org.