Conseils aux proches

Informations pour les soignants

Tout aidant souhaitant entrer en contact avec d’autres personnes qui aiment et s’occupent des patients du site ECD peut contacter l’organisation.

La prestation de soins est un travail très difficile. Pour de nombreux aidants, les exigences physiques et émotionnelles sont constantes et vous laissent un sentiment d’épuisement. Il est facile de s’éloigner de sa famille et de ses amis au moment même où l’on en a le plus besoin. Pour éviter l’épuisement de l’aidant, vous devez vous souvenir de prendre soin de vous. Prendre soin de vous peut être l’un des moyens les plus importants de prendre soin de votre proche.

Note : Parfois, la Erdheim-Chester la maladie (ECD) est moins grave et les besoins en soins sont proportionnellement moins importants. C’est merveilleux et tout à fait normal, mais les conseils de cette section peuvent néanmoins s’avérer utiles au fil des ans.

L’une des façons de prendre soin de vous est de laisser les autres vous aider. Lorsque quelqu’un vous demande ce qu’il peut faire, donnez-lui des exemples précis de ce qu’il pourrait faire pour vous aider. Vous pourriez par exemple préparer un repas, tondre le gazon, faire les courses, entretenir la maison, trier des documents, remplir des formulaires d’assurance, etc. La plupart des gens veulent aider, mais ils ne savent pas quoi faire. Si vous leur donnez quelque chose à faire, ils se sentiront mieux et vous obtiendrez l’aide dont vous avez tant besoin. Essayez de faire correspondre la tâche proposée aux intérêts et aux capacités de la personne.

En tant qu’aidant, il est également important de garder le contact avec la famille, les amis et d’autres personnes qui comprennent ce que vous traversez. Passez du temps à communiquer avec les autres. Ne gardez pas vos peurs, votre stress, vos inquiétudes, etc. pour vous. Trouvez quelqu’un en qui vous pouvez avoir confiance pour partager vos pensées et vos inquiétudes. Pour cela, vous pouvez vous tourner vers votre ancienne structure de soutien (famille, amis ou membres de l’église). Vous pouvez également vous tourner vers un groupe de soutien aux aidants. Ces groupes de soutien peuvent généralement être trouvés par l’intermédiaire de votre église, du cabinet de votre médecin ou en ligne. L’Association nationale des aidants familiaux (http://www.nfcacares.org) est l’une de ces organisations en ligne.

Une autre chose importante à garder à l’esprit en tant qu’aidant est de garder un œil sur votre santé personnelle. N’oubliez pas de manger des aliments sains, de dormir suffisamment, de faire de l’exercice, de consulter régulièrement votre médecin et de prendre le temps de vous reposer lorsque vous en avez besoin. Si, en tant qu’aidant, vous tombez malade, n’oubliez pas de faire ce qu’il faut pour guérir. Tout cela est beaucoup plus difficile à faire lorsque vous vous occupez de votre proche malade, mais essayez de vous rappeler que vous devez rester en aussi bonne santé que possible, si ce n’est pas pour vous, mais pour votre proche.

Il est extrêmement important pour votre bien-être et celui de votre proche de maintenir consciemment un équilibre entre les besoins de votre proche et les vôtres. S’occuper d’un être cher lorsqu’il est malade est l’une des tâches les plus difficiles que vous aurez à accomplir. C’est un travail stressant et souvent très solitaire. C’est aussi l’une des tâches les plus aimantes et les plus généreuses que vous ayez jamais eu l’occasion d’accomplir. Si vous faites preuve d « équilibre, vous serez dans une bien meilleure situation pour continuer à faire ce qui doit être fait avec amour et compassion, tout en réduisant le risque d » épuisement de l’aidant.

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