Le rassemblement des patients et des familles est l’un des événements les plus attendus de l’année pour la communauté de la maladie. Erdheim-Chester communauté de la maladie. Chaque session est soigneusement sélectionnée pour offrir un aperçu, une clarté et un soutien aux personnes vivant avec ECD et aux proches qui sont à leurs côtés. Que vous veniez d’être diagnostiqué ou que vous ayez des années d’expérience, cette journée offre une occasion rare d’entendre directement les leaders mondiaux de la recherche et du traitement de l’histiocytose.
Voici un aperçu de ce qui vous attend lors de l’événement du lundi 26 mai et des raisons pour lesquelles chaque moment a été intentionnellement conçu pour vous.
Aperçu de la matinée : Connaissances fondamentales et points de vue d’experts
Après l’enregistrement et un petit déjeuner léger à partir de 8h00, le programme débutera officiellement à 8h30 avec l’accueil de nos maîtres de cérémonie, le Dr Xavier Solanich et le Dr Juvianee Estrada-Veras. En tant qu’hôtes et membres du conseil consultatif médical de ECDGA, ils vous donneront un aperçu de la journée, vous présenteront l’hôpital et vous parleront de l’importance de rassembler la communauté à Barcelone.
À partir de là, les participants se lanceront dans une série de sessions dirigées par des experts et axées sur les connaissances fondamentales et scientifiques, notamment :
- Vue d’ensemble de l’histiocytose de l’adulte
Dirigée par le Dr. Erdheim-Chester Cette session explorera comment l’histiocytose de l’adulte s’inscrit dans la catégorie plus large des troubles histiocytaires et ce que les découvertes récentes suggèrent au sujet de leurs similitudes et distinctions. - Biologie de ECD et recherche fondamentale actuelle
Le Dr Oshrat Hershkovitz-Rokah nous guidera à travers la biologie complexe de ECD, en mettant l’accent sur le rôle des mutations génétiques et de l’épigénétique. Cette session est essentielle pour tous ceux qui s’intéressent à la manière dont la recherche scientifique se traduit par de nouvelles possibilités de traitement. - ECD Options de traitement (actuelles et à venir)
L’une des présentations les plus attendues de la journée, cet exposé du Dr Julien Haroche présentera les traitements actuels. Il discutera des circonstances qui sont prises en compte lors de la sélection et de l’administration des traitements et des dosages. - Effets secondaires des traitements
La pharmacienne de l’hôpital Pol Cleries Rovira expliquera ce que les patients peuvent attendre de leurs plans de traitement, comment reconnaître les effets secondaires et quels sont les effets secondaires qu’il est important de signaler. - ECD Manifestations cliniques et atteinte des organes
En fin de matinée, des présentations permettront de comprendre comment ECD affecte les différents organes. Le Dr Razanmahery commencera par indiquer quels organes peuvent être affectés par ECD et ce à quoi il faut s’attendre. Le Dr Eli Diamond proposera une session ciblée sur les symptômes neurologiques et oculaires de ECD- des sujets qui sont parmi les plus difficiles à gérer pour les patients et les soignants. Ces exposés seront suivis par ceux du Dr Vaglio, qui parlera de l’atteinte rénale/urologique, et du Dr Abeykoon, qui abordera l’atteinte d’autres organes et expliquera pourquoi il est important de procéder à des tests réguliers.
Toute la première partie de la journée est conçue pour fournir une vue d’ensemble de ce qu’est ECD, comment il se comporte et comment il peut être géré.
Séances de l’après-midi : Vivre avec ECD
Après une pause en milieu de journée et une photo de groupe, les participants reviendront pour un après-midi consacré à la vie avec ECD- non seulement d’un point de vue médical, mais aussi émotionnel, physique et pratique. Les thèmes de l’après-midi sont les suivants
- Maladies concomitantes
Le Dr Francesco Pegoraro explorera d’autres affections hématologiques ou systémiques qui peuvent survenir parallèlement à ECD et la manière dont les soins peuvent être adaptés en conséquence. - Panel d’experts
Cette heure interactive permet aux participants de poser des questions d’ordre général à un panel composé de chercheurs et de médecins de haut niveau ( ECD ). Il s’agit de l’une des sessions les plus appréciées par les anciens participants, car elle rassemble de nombreux points de vue et encourage une discussion ouverte. Il n’est pas possible de donner des conseils médicaux personnels, mais les participants sont encouragés à poser des questions plus générales concernant la communauté. - Santé mentale et émotionnelle des patients et des soignants
Dirigée par Laia Ferrer, cette session importante rappelle que le traitement de ECD n’est pas qu’une question de médecine. Il s’agit aussi de gérer la peur, la dépression, l’anxiété et le poids de l’incertitude. - Gestion de la douleur et de la fatigue, rester actif et manger sainement
Une série de conférences axées sur le mode de vie, données par les docteurs Montserrat Olmo Plaza, Mariona Violán et Rafael Lopez Urdiales, offrira des suggestions et des idées fondées sur des données probantes pour relever les défis courants liés au site ECD à l’aide d’outils pratiques. - ECD Gestion de la survie : Panel de questions-réponses
Le dernier panel de la journée réunit plusieurs spécialistes pour discuter des questions de survie à long terme – à quoi s’attendre, comment rester sous surveillance et comment vivre avec ECD comme une partie de votre vie, et non comme le centre de celle-ci.
La journée se terminera par un discours de Diane Schriner, du conseil d’administration de ECDGA, suivi d’une évaluation des participants qui permettra d’orienter les prochaines rencontres.
Une journée conçue pour vous
Ce programme n’a pas été conçu dans le vide. Il reflète les commentaires des anciens participants et les conseils des experts de ECD dans le monde entier. Chaque orateur, chaque panéliste et chaque bénévole est présent parce qu’il croit au pouvoir de cette communauté d’apprendre, de se soutenir et de grandir ensemble.
Pour de nombreux participants, cette journée a apporté le réconfort d’être compris pour la première fois. Pour d’autres, elle a suscité des idées de recherche, de nouvelles conversations médicales ou des amitiés durables. Quelle que soit la nature de cette journée pour vous, nous sommes honorés que vous en fassiez partie.
Si vous assistez à la conférence et que vous avez des questions sur la logistique, les sessions ou l’hébergement, l’équipe de ECDGA est là pour vous aider. Laissez-nous marcher à vos côtés, car personne ne doit affronter seul cette maladie rare.