Communiqués de presse
Jeopardy en Tunisie
Une patiente atteinte d'une maladie rare partage son combat pour trouver la solution dont elle avait désespérément ...
Miracle dans le champ de maïs
Alors qu'il n'y avait pas beaucoup d'espoir, ce patient atteint d'une maladie Erdheim-Chester a trouvé une équipe ...
Tennessee ECD Un patient tente de vaincre une maladie rare
Joe Lofaro sensibilise sa communauté à la Journée des maladies rares en partageant son histoire de lutte contre ...
À l’occasion de la Journée des maladies rares, les experts disent « N’abandonnez pas ».
La Journée des maladies rares sensibilise le public aux maladies qui touchent très peu d'entre nous. Une patiente ...
Mettre les aidants en contact avec des ressources et du soutien
Lorsque vous devenez un bon soignant, vous devez comprendre la différence entre un "cri de rire" et un "cri de ...
Le travail d’équipe est la clé du traitement du cancer du sang rare d’un patient
L'ancien journaliste sportif Joe Lofaro ne se souvient guère du 23 octobre 2015, lorsque son fils Daniel l'a fait ...
Lutter en famille contre les maladies rares
Après près de 10 ans de lutte, « c'est alors que les choses sérieuses ont commencé à se mettre en place... »
Relais pour la vie à Nashville
Joe et 50 autres amis, membres de la famille et de la communauté, tous vêtus de la chemise de l'équipe ECD ...
Football, famille et maladies rares
Pour beaucoup, l'automne est synonyme d'épices de citrouille et de pulls, pour d'autres, c'est la peau de cochon ...
Une maladie rare déconcerte les médecins
Rédigé par une famille ( ECD ) dans le but de sensibiliser l'opinion publique. « Roei Mazor pour sa contribution ...
Nous regardons et attendons – Vivre avec une maladie rare
Erdheim-Chester La maladie n'est pas la même pour tous les patients. Par Tina Koslosky
Maladies rares et soins en Italie – Versions anglaise et italienne
Une Erdheim-Chester Une famille de malades fait le point sur l'état des soins de santé dans une grande région ...
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