Une collecte de fonds en Floride a été organisée en décembre 2017 par la patiente Iris Vagnini. Elle a utilisé son passe-temps créatif consistant à prendre des photos exceptionnelles dans son jardin pour créer un calendrier de bureau afin de collecter des fonds pour le site ECDGA. La publicité et les ventes de ce produit ont permis de sensibiliser le public au site ECD et ont rapporté près de 2 000 dollars à l’organisation !
Search Our Blogs
Recent Posts
- Alliance mondiale pour la maladie de Chester 2025 : Bilan de l’année
- Dernier rappel : Date limite d’inscription, de remise des résumés, des prix et de l’aide financière : 1er février
- Dernier rappel : Date limite du 1er février pour l’inscription, les prix, les affiches des patients et l’aide financière
- Rejoignez-nous pour le 2026 ECDGA Patient & Family Gathering à Birmingham, AL, Early Bird Deadline February 1, 2026
- La force du soutien : Comment le réseau de soutien de l’ECDGA renforce la communauté du DPE

