S’accrocher à la foi donne de l’espoir quand on est en phase terminale. Gerry Gallick raconte comment on lui a diagnostiqué une maladie du sang rare et incurable, Erdheim-Chester La maladie.
« C’est vraiment difficile de savoir qu’il existe un médicament que si je ne peux pas obtenir, ma vie va s’arrêter ». – Patient canadien atteint de Erdheim-Chester maladie
La lettre d’information du centre clinique des NIH d’août 2014 contenait un article sur le symposium médical ECD prévu en 2014, organisé par les NIH en partenariat avec l’Alliance mondiale ECD.
Film du NIH documentant la Journée des maladies rares au NIH le 29 février 2012. La première partie de la vidéo montre un stand ECD et l’un de nos membres s’entretenant avec le Dr Juvianee Estrada-Veras.
