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Le deuxième symposium médical international annuel ECD est abordé dans la lettre d’information des NIH

par Asmaa Javed | Déc 31, 2014 | Non classifié(e)

La lettre d’information du centre clinique des NIH d’août 2014 contenait un article sur le symposium médical ECD prévu en 2014, organisé par les NIH en partenariat avec l’Alliance mondiale ECD.

Journée des maladies rares des NIH 2012

par Asmaa Javed | Déc 31, 2012 | Non classifié(e)

Film du NIH documentant la Journée des maladies rares au NIH le 29 février 2012. La première partie de la vidéo montre un stand ECD et l’un de nos membres s’entretenant avec le Dr Juvianee Estrada-Veras.

ECD Vidéo WaltComer

par Asmaa Javed | Déc 31, 2012 | Non classifié(e)

Walt Comer, un patient du site ECD, et sa femme racontent leur expérience de la vie avec ECD.

Presque seul : Un homme du comté de Jefferson est l’un des rares à être atteint de la maladie. Erdheim-Chester maladie

par Asmaa Javed | Déc 31, 2011 | Non classifié(e)

Un reportage local sur un homme de Hillsboro, dans le Missouri, et son parcours lié à la maladie. Erdheim-Chester la maladie.

Première course annuelle à la mémoire de Gary Brewer

par Asmaa Javed | Déc 31, 2011 | Non classifié(e)

Un reportage local sur un lycéen qui s’efforce de collecter des fonds pour la recherche sur le site ECD.

La maladie rare d’une femme de Prescott Valley déclenche une collecte de fonds pour la recherche

par Asmaa Javed | Déc 31, 2011 | Non classifié(e)

Un article sur une patiente et son mari, vivant en Arizona, qui s’efforcent de sensibiliser le public à ECD et de financer la recherche sur ECD.
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