La séance de chat mensuelle du 31 juillet a été un événement vraiment spécial, avec pour invité Gary Tobin, qui a partagé son extraordinaire parcours de résilience et de survie après avoir été diagnostiqué avec un mélanome lentigineux acral de stade 4. Cette séance a...
La semaine de sensibilisation au DPE aura lieu du 8 au 14 septembre 2025, et nous avons besoin de VOUS pour sensibiliser le monde et lui montrer ce que signifie faire partie de la famille DPE. La semaine de sensibilisation est importante car la maladie...
La maladie d’Erdheim-Chester, également appelée ECDest une forme très rare de cancer du sang. Elle est si rare que certains articles médicaux estiment que seuls 2 000 cas environ ont été recensés dans le monde. Notre corps possède des cellules spéciales appelées...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est heureuse de vous présenter le nouveau membre de son équipe : Ziggyle zèbre !...
L’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) a le plaisir d’annoncer l’appel à lettres d’intention 2025 pour des projets de recherche axés sur la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) et les maladies histiocytaires de l’adulte...
L’Alliance mondiale ECD (ECDGA) est fière d’annoncer la publication de l’intégralité des enregistrements vidéo du 2025e rassemblement annuel des patients et des familles qui s’est tenu à Barcelone. Si vous n’avez pas pu y assister en...
