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Regardez les 2025 sessions de rassemblement des patients et des familles sur YouTube

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par Steven May Jr | Juil 31, 2025 | ECDGA Actualités

L’Alliance mondiale ECD (ECDGA) est fière d’annoncer la publication de l’intégralité des enregistrements vidéo du 2025e rassemblement annuel des patients et des familles qui s’est tenu à Barcelone. Si vous n’avez pas pu y assister en...
Veuillez accueillir Diane en tant que présidente

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par Steven May Jr | Juil 29, 2025 | ECDGA Actualités

Veuillez vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’Alliance mondiale ECD. Diane fait partie intégrante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente...
Opportunité de participation à la recherche pour les patients/survivants ECD anglophones

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par Asmaa Javed | Juil 29, 2025 | ECDGA Actualités

Nous vousoffrons la possibilité de participer à l’étude de l’Université de l’Alabama à Birmingham (UAB) sur les survivants, uneffort de recherche vital visant à comprendre les expériences, les défis et les besoins des personnes diagnostiquées avec la...
L’ECDGA accueille un nouveau centre de soins à Londres (Royaume-Uni)

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par Steven May Jr | Juil 24, 2025 | ECDGA Actualités

L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d’annoncer l’ouverture d’un nouveau centre de soins ECD à l’University College London Hospitals (UCLH), situé à Londres, en Angleterre (NW1 2PG). Il...
Faire progresser l’équité en matière de santé dans l’ECD : L’ECDGA attribue une bourse de 60 000 $ à une chercheuse en début de carrière, le Dr Priya Marathe de MSK

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par Steven May Jr | Juil 19, 2025 | ECDGA Actualités

L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d’annoncer le récipiendaire de sa bourse de chercheur en début de carrière 2024 : Priya Marathe, instructrice clinique en oncologie pédiatrique au Memorial Sloan Kettering Cancer...
Nous l’avons fait, et même un peu plus ! Merci d’avoir fait de la Course de plaisir 2025 un énorme succès !

Nous l’avons fait, et même un peu plus ! Merci d’avoir fait de la Course de plaisir 2025 un énorme succès !

par Steven May Jr | Juil 15, 2025 | ECDGA Actualités, En vedette

Le 2025 Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run est officiellement arrivé à son terme, et nous sommes absolument ravis d’annoncer que nous avons non seulement atteint notre objectif de collecte de fonds, mais que nous l’avons dépassé ! Grâce à...
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