Le soutien mondial augmente

Le soutien mondial augmente

Une réunion virtuelle internationale sur l’histiocytose s’est tenue en septembre pendant le mois de sensibilisation à l’histiocytose de 2021. Le webinaire a été organisé et accueilli par l’Association espagnole de la RO, avec un public composé...
2021 ECD Semaine de sensibilisation

2021 ECD Semaine de sensibilisation

  Erdheim-Chester Semaine de sensibilisation aux maladies Du 13 au 18 septembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek   L’Alliance mondiale ECD organise sa 7e semaine annuelle de sensibilisation aux maladies. Erdheim-Chester Semaine de...
Escalader pour guérir

Escalader pour guérir

La course/marche virtuelle ECD organisée par les membres ce mois-ci a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, d’accroître la sensibilisation et de rassembler les partisans de tous ceux qui luttent contre ECD.  La famille...
ECD Care Network dessert désormais les patients du Michigan

ECD Care Network dessert désormais les patients du Michigan

L’Alliance mondiale contre la Erdheim-Chester Disease Global Alliance est fière d’annoncer la création du premier centre de soins de référence ECD dans le Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) a le plaisir de vous présenter le dernier...
Publication des lignes directrices du NCCN sur l’histiocytose

Publication des lignes directrices du NCCN sur l’histiocytose

Lignes directrices du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) pour l’histiocytose Publié en mars 2021 Le site ECDGA a le plaisir d’annoncer que le National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – une alliance de centres de cancérologie de...
2021 Journée des maladies rares

2021 Journée des maladies rares

QU’EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 sera la 14e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du monde...