Après une journée remplie de connaissances, d’histoires partagées et de conversations puissantes lors du 2025 Patient & Family Gathering, l’Alliance mondiale ECD invite tous les participants à se joindre à nous pour un dîner de célébrationsincère et...
Lorsque vous vivez avec une maladie rare comme la Erdheim-Chester (ECD), les choix quotidiens – comme le contenu de votre assiette – peuvent faire une différence significative dans la façon dont vous vous sentez. Bien qu’il n’existe pas de »...
Voyager peut être excitant, mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cela peut aussi s’accompagner de considérations supplémentaires. Que vous assistiez à votre tout premier rassemblement des patients et des familles de...
Chaque voix compte dans la quête d’une meilleure compréhension et d’un meilleur traitement des maladies infectieuses. Erdheim-Chester la maladie (ECD).Que vous veniez d’être diagnostiqué, que vous vous occupiez d’un proche ou que vous...
Une introduction pour les personnes nouvellement diagnostiquées Si vous ou l’un de vos proches avez récemment reçu un diagnostic de Erdheim-Chester (ECD), vous vous sentez peut-être dépassé, confus ou même effrayé. C’est tout à fait compréhensible. ECD est...
Lors de la 10e conférence annuelle ECD à Barcelone, quelque chose de vraiment unique se produit : des patients, des familles et des experts médicaux se réunissent dans la même pièce, avec un objectif commun : faire progresser la compréhension, les soins et le...