par admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
L’objectif de notre blog est de mettre à jour nos membres des informations importantes qui peuvent affla vie quotidienne des patients du site ECD et de leurs et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l’aide d’unend...
par admin | Mar 16, 2020 | ECDGA Actualités
Nous sommes tous conscients des risques liés au virus COVID-19 (coronavirus) qui font actuellement la une de l’actualité. Dans ce contexte et sur les conseils des CDC, il est prudent pour toute personne ayant des problèmes de santé sous-jacents de prendre des...
par admin | Fév 25, 2020 | ECDGA Actualités
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DES DROITS DE L’HOMME ! Le 29 février 2020 sera la 30e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du...
par admin | Fév 19, 2020 | ECDGA Actualités
Faites-vous partie du registre des patients ECD? Saviez-vous qu’il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou simplement de l’obtention d’un traitement pour une maladie rare...
par admin | Jan 30, 2020 | Vivre avec ECD
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie. Des douleurs et de la fatigue peuvent survenir chez les patients du site ECD, indépendamment de la présence ou de l’absence de mutations BRAF....
