par admin | Jan 8, 2021 | ECDGA Actualités
Le centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le réseau ECD Referral Care Center, qui regroupe des hôpitaux spécialisés dans le traitement des patients atteints d’une maladie. Erdheim-Chester patients atteints d’une maladie. La maladie...
par admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un espoir renouvelé se profilent à l’horizon pour la communauté ECD! L’Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie. Erdheim-Chester L’Alliance...
par admin | Sep 13, 2020 | Recherche, Vivre avec ECD
Par Chris Evans – ECD Semaine de sensibilisation 2020 On a diagnostiqué chez ma sœur, Raina, une maladie histiocytaire semblable à la maladie d’Alzheimer à bien des égards. Erdheim-Chester à bien des égards. Elle a lutté vaillamment contre la maladie...
par admin | Juin 2, 2020 | Vivre avec ECD
Faire face à une maladie rare peut parfois ressembler à un combat difficile. Les effets secondaires des maladies rares, telles que ECD, ne sont pas seulement visibles et ressentis à cause de la maladie elle-même ou des traitements reçus. De nombreux patients sont...
par admin | Mai 19, 2020 | Vivre avec ECD
Alors que le printemps s « éloigne et que l » été est à portée de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s’intensifie. Cependant, une exposition au soleil, même limitée, peut être dangereuse pour les patients de ECD sous certaines thérapies...