par admin | Sep 21, 2022 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
Rejoignez-nous virtuellement le 7 octobre 2022 ! S’inscrire pour une participation en ligne Les heures sont indiquées en heure de l’Est des États-Unis. 10h00 – Dr. Robert Franklin Bienvenue à l’Université de Cincinnati ! Des...
par admin | Juin 3, 2022 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
3 juin 2022 – L’Université de Floride rejoint le réseau de centres de soins de référence de l’Alliance mondiale contre la maladie à Gainesville, en Floride. Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center à Gainesville, en Floride....
par admin | Avr 22, 2022 | ECDGA Actualités
L’Alliance mondiale ECD (ECDGA), une organisation à but non lucratif qui soutient les personnes atteintes d’un cancer du sang très rare appelé « maladie du sang », rend hommage aux bénévoles méritants à l’occasion de la Semaine...
par admin | Fév 24, 2022 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains. 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, 1 Américain sur 10 étant concerné. Les patients atteints...
par admin | Jan 4, 2022 | ECDGA Actualités, Recherche
Un groupe de défense des maladies rares a obtenu une Erdheim-Chester Disease Research Grant pour mener une étude sur les survivants. Uplifting Athletes est une organisation à but non lucratif qui utilise la plateforme du football universitaire pour mettre en lumière...
