Atteindre les patients

Atteindre les patients

L’Alliance mondiale ECD (ECDGA) est consciente que l’accès aux patients et leur recrutement constituent l’un des aspects les plus difficiles de la recherche liée à ECD. Le site ECDGA est en mesure et désireux d’aider les chercheurs du monde entier à accéder aux patients.

Aujourd’hui, le site ECDGA reste en contact par courrier électronique avec tous les patients ECD, du monde entier, enregistrés auprès de l’organisation. Si vous avez besoin de contacter des patients ECD dans le cadre de votre recherche, veuillez contacter ECDGA. Nous sommes prêts et disposés à transmettre des informations pertinentes sur les études de recherche aux patients et à agir en tant qu’intermédiaire pour partager les besoins de la recherche avec la communauté des patients. Cela a été fait avec succès pour de nombreuses équipes de recherche.

En outre, le site ECDGA sponsorise le développement d’un registre de patients ECD, développé conjointement par le Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) et l’Université de Newcastle. L’objectif de ce projet est de créer une base de données durable et évolutive pour le registre des patients ECD afin de compiler des données complètes sur le diagnostic, la gestion clinique, les résultats du traitement et les résultats centrés sur le patient des patients ECD dans le monde entier. Ces informations collectives seraient mises à la disposition de la communauté scientifique et des patients ECD afin de permettre (1) les recommandations de traitement les plus rigoureusement fondées sur des preuves à ce jour et (2) la conception d’essais cliniques rationnels visant à optimiser les résultats cliniques et centrés sur le patient dans ECD. Pour plus d’informations sur ce projet, veuillez contacter le ECDGA.