Veuillez vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’Alliance mondiale ECD.
Diane fait partie intégrante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente depuis 2021. Au cours de cette période, elle a fait preuve d’une compassion, d’une perspicacité et d’une force extraordinaires. Comptable chevronnée ayant une expérience à la fois dans les grandes entreprises et les petites entreprises, Diane apporte des compétences stratégiques et organisationnelles exceptionnelles à ce rôle de leadership. Mais au-delà de son expertise professionnelle, son dévouement à la communauté ECD est profondément personnel – son mari est atteint de la maladie d’Erdheim-Chester. Diane a suivi le même chemin d’incertitude, de défense et d’espoir que beaucoup d’entre nous ne connaissent que trop bien. Son leadership au sein de l’ECDGA est à la fois personnel et puissant.
Selon ses propres termes :
J’ai l’honneur d’accepter le rôle de président de l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA), et je le fais avec un profond sentiment de responsabilité, d’espoir et de conviction personnelle.
Il ne s’agit pas seulement d’une opportunité de leadership, mais d’une mission profondément personnelle. Mon mari est un patient atteint d’ECD et, tout au long de notre parcours, j’ai été témoin des défis, de l’incertitude et de la force qui définissent la vie des personnes touchées par cette maladie rare. J’ai également constaté le pouvoir de la communauté, de la défense des intérêts et de la science pour nous guider vers un avenir meilleur.
L’ECDGA a été un élément essentiel de ce système de soutien, et je me sens aujourd’hui très honoré de pouvoir y contribuer à un niveau encore plus profond.
J’entre dans ce rôle motivé par la résilience inébranlable des patients, des soignants et des chercheurs. Ensemble, nous pouvons continuer à construire un avenir où personne ne sera seul face à la maladie d’Erdheim-Chester.
Je vous remercie de m’avoir confié cette responsabilité. Je me réjouis d’être aux côtés de chacun d’entre vous pour aller de l’avant avec courage, compassion et détermination.
C’est avec une émotion et une excitation sincères que moi, Kathy, je quitte mon poste de présidente. Depuis la création de l’ECDGA, j’ai eu le grand honneur de servir cette communauté, de marcher à vos côtés dans des moments de difficultés, de découvertes et de progrès incroyables.
Cette décision est le fruit d’une profonde réflexion et d’une immense gratitude pour le privilège d’être témoin de tout ce que nous avons accompli ensemble. Depuis nos humbles débuts en 2008, lorsque quelques-uns d’entre nous se sont réunis en ligne à la recherche de réponses, jusqu’à une communauté mondiale soutenant plus de 1 000 familles dans 76 pays, nous avons construit ensemble quelque chose d’extraordinaire.
Il ne s’agit pas d’un adieu. Je reste pleinement engagé dans la mission de l’ECDGA et je continuerai à me tenir aux côtés de cette communauté que j’aime tant. J’apporte tout mon soutien à Diane dans ses nouvelles fonctions. Son empathie, sa vision et son leadership nous guideront vers l’avenir, et je suis impatient de voir tout ce que nous accomplirons sous sa direction.
Je vous remercie de m’avoir fait l’honneur d’être votre président. Je suis à jamais fier de ce que cette communauté a accompli en travaillant ensemble.
Avec une profonde reconnaissance et un grand amour,
Kathy Brewer