L’objectif de notre blog est de mettre à jour nos membres des informations importantes qui peuvent affla vie quotidienne des patients du site ECD et de leurs et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l’aide d’unend l’orientation de nos de confiance de confiance. En raison de l’augmentation des cas de COVID-19 dans le monde l’augmentation du nombre de cas de COVID-19 dans le monde et de la nécessité pour tous nos professionnels de la santé d’être sur le front de la lutte contre la maladie. lignes, nos articles de blog se limiteront aux capacités et aux connaissances de l’équipe ECDGA.
Cette semaine, alors que tout le monde pratique la distanciation sociale, nous sommes un peu plus dans–l’importance de ne pas se déconnecter virtuellement les uns des autres. de ne pas se déconnecter virtuellement les uns des autres.
Il peut être très difficile de s’avouer à soi-même que l’on est atteint d’une maladie grave. Cela peut être encore plus difficile d’en parler à la famille, aux amis et aux collègues. L’Alliance mondiale ECD est là pour vous apporter son soutien, vous informer et plaider en votre faveur… ce qui peut rendre ces conversations un peu plus faciles.
Même si votre maladie est rare, sachez que vous n’êtes pas seul ! Le site ECDGA propose de nombreuses options qui permettent aux patients, aux familles et aux soignants de se rencontrer, de communiquer et de trouver de l’espoir. Ces autres familles deviendront des amis, des alliés, un réseau de soutien et même un endroit où se défouler lorsque vous avez passé une mauvaise journée. Nous vous encourageons à partager le grandes et petites victoires les uns avec les autres !
Comment communiquer avec la famille de l’Alliance mondiale ECD famille…
ECDGA L’équipe Courriels:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Réseau local:
L’alliance mondiale ECD peut fournir aux patients et aux soignants des informations sur les personnes à contacter dans votre région.tions de contact pour les personnes de votre région.es membres ont accepté que leurs informations soient partagées avec d’autres membres. Envoyez un courriel à Chesnee ou à Jessica pour plus d’informations (voir l’adresse électronique). ci-dessus).
Médias sociaux:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Il s’agit de la page Facebook de ECDGAqui est mise à jour avec les informations les plus récentes disponibles, y compris tous les événements actuels, les publications, les études et les essais, et bien d’autres choses encore.
Groupe Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Il s’agit du groupe privé de ECDGA.. Si vous êtes déjà membre du site ECDGA, vous pouvez accéder à ce groupe. Dans ce groupe, vous avez la possibilité de parler ouvertement avec d’autres membres de ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Il s’agit de la page Twitter de ECDGAqui est mise à jour avec les informations les plus récentes disponibles, y compris tous les événements actuels, les publications, les études et les essais, et bien d’autres choses encore.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Il s’agit de la officielle de ECDGA officielle officielle. Vous trouverez ici des vidéos d’information sur ECD, le fondateur de l’Alliance mondiale ECD, et des vidéos des événements annuels (avec des professionnels de la santé du monde entier).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Notre LinkedIn ae compte LinkedIn est notre profil professionnel qui est également mis à jour avec les informations les plus récentes disponibles, y compris tous les événements actuels, les publications, les études et les essais, et tout ce que les professionnels de la médecine peuvent être intéressés à lire. tout ce que les professionnels de la médecine pourraient être intéressés à lire.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*C’est le official Instagram page for the ECDGA. En raison de la nature d’Instagram, les informations sont limitées. d, mais des liens sont disponibles dans notre page de profil.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*Le site ECDGA dispose d’un RareConnect profil. Ce site est mis à jour avec les informations les plus récentes disponibles, y compris tous les événements actuels, les publications, les études et les essais, etc.. Il est très utile pour les personnes qui parlent une autre langue que l’anglais et qui peuvent avoir du mal à comprendre certains documents. Les informations fournies sur ce site seront traduites dans votre langue maternelle. par un volontaire humain pour plus de clarté.
En ligne Live Chat :
Soutien aux patients – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Ce chat a lieu chaque semaine le samedi à 15 heures, heure de l’Est. Bien qu’il s’agisse de l’heure « fixe », le salon de discussion est toujours ouvert.
*Email support@erdheim-chester.org pour être mis en relation avec notre chef d’équipe des aidants et recevoir une invitation à la prochaine session de chat des aidants.