Organisez des collectes de fonds
Tout le monde peut organiser une collecte de fonds au profit de l’Alliance mondiale ECD. Nous vous demandons toutefois de prendre contact avec l’organisation dès les premières étapes de la planification afin que nous puissions vous aider dans la mesure du possible et veiller à ce que toutes les exigences relatives aux collectes de fonds soient respectées. Pour savoir ce qu’il faut prendre en compte lors de la planification d’une collecte de fonds, nous vous demandons de consulter la politique de collecte de fonds deECDGA qui se trouve dans la section politique ci-dessous.
Idées pour collecter des fonds
Les idées de collecte de fonds ne sont limitées que par l’imagination. Vous trouverez ci-dessous des moyens créatifs de collecter des fonds pour votre communauté. Consultez le menu de ressources ci-dessous pour trouver des sites web utiles qui vous aideront à démarrer !
| Year-End personal letter campaign – see resources below | Athletic events such as a walk, run, triathlon, bike ride, golf tournament, etc. | Motorcycle ride event |
| Wine & cheese gathering | A concert, dance, or entertainment, etc. | Dinner or banquet |
| Personal solicitations from family and friends | Proceeds from the sale of products such as cards, books, baked goods, handmade items, community donated items, etc. | Silent or live auctions |
Ressources
| Resource link | Resources description |
|---|---|
| How-To Guide for Hosting a Fun Run | This guide was created by the ECDGA to provide step-by-step instructions to guide someone who has never hosted a fun run before. However, it is adaptable for any type of fundraiser planning. |
| General Fact Flyer | This overview of ECD can help provide the facts about the disease to build your campaign or to pass along for awareness. |
| Year-End Giving Letter Template | During the holiday season or any time of year, we encourage members to reach out to their family, friends, and community to consider the ECDGA for their year-end giving. Use this template to help write a personal letter to your loved ones or to give you ideas to start your own. |
| How to Build a Winning Fundraising Team | Don’t do it alone! Lighten your load by recruiting close friends and family to take a role in the planning. |
| Facebook Fundraising 101 | Learn how to navigate Facebook for fundraising. Social pages can be a great tool for getting the message out about your cause. |
| 10 Steps to a Successful Fundraising Event | These basic steps to fundraising may help you see the big picture and focus on what a successful fundraiser may involve. |
| How to Ask for Money | Let’s face it, no one likes to ask for money. But this is often all it takes! When you have passion for your cause, it will show to your contributors. |
| Fundly – Fundraising for small groups | This awesome website provides many fundraising ideas, which are all categorized by Top Picks, Group Type, etc. It also provides success stories, the ability to launch a fundraiser with a step-by-step guide, and tons of other resources. |
| Pinterest – Fundraising Pins | Pinterest rocks for fundraising ideas. Anything from huge events to easy quick fundraisers with little to no effort! |
ECDGA Politiques et formulaires de collecte de fonds
Vous commencez à planifier votre événement ? Veuillez nous communiquer les détails en remplissant le formulaire ci-dessous relatif à la politique de collecte de fonds. Cela nous permettra de mieux connaître votre activité et de vous aider à l’annoncer et à la répertorier dans notre section Collecte de fonds communautaire. Si vous avez besoin d’une assistance supplémentaire de la part de notre équipe, envoyez-nous votre demande et nous ferons de notre mieux pour vous aider. Nous souhaitons que votre expérience de collecte de fonds soit couronnée de succès !
ECDGA Politique en matière de collecte de fonds
Liste des éléments à prendre en compte lors d’une collecte de fonds, ainsi qu’un formulaire à utiliser pour enregistrer une collecte de fonds auprès du conseil d’administration de l’Alliance mondiale ECD.
Formulaire d’autorisation de photographier
Ce formulaire doit être signé par toute personne identifiable sur une photo destinée à être utilisée dans un produit de l’Alliance mondiale ECD (site web, médias sociaux, presse écrite, etc.). Veuillez soumettre ce formulaire avec les photos de votre événement que vous aimeriez que nous utilisions pour la promotion et l’inspiration des nouvelles de la communauté.
Utilisation du logo
Le site ECDGA ne dispose pas actuellement de droits d’auteur sur son logo afin de ne pas limiter les activités de sensibilisation. Toutefois, nous vous demandons d’utiliser notre logo de manière responsable et professionnelle afin de préserver la réputation de notre communauté. N’hésitez pas à nous contacter pour obtenir les formats de fichiers nécessaires à l’utilisation du logo, nous nous ferons un plaisir de les partager !
Collectes de fonds communautaires
Le site ECDGA est extrêmement reconnaissant à tous les membres qui ont consacré leur temps, leur énergie et leurs ressources à la sensibilisation à ECD et à la collecte de fonds pour l’organisation. Intéressez votre réseau à la collecte de fonds pour votre groupe de soutien en partageant cette infographie sur la collecte de fonds!
La collecte de fonds de l’ONU
Certaines entreprises proposent aux organisations à but non lucratif telles que ECDGA de bénéficier d’un pourcentage de leurs ventes pendant un certain temps. Renseignez-vous auprès de votre communauté locale ou trouvez des franchises en ligne prêtes à participer. C’est un excellent moyen pour une entreprise de s’impliquer dans sa communauté et de sensibiliser le public à ECD. Cet événement a été créé par Julie Jones pour le #GivingTuesday 2015. Elle a également mis en place une tombola 50/50 à la porte de la pizzeria et a livré des déjeuners à son travail, ce qui a également compté pour le don de l’UNO. Environ 1 000 dollars ont été récoltés et davantage de personnes ont appris l’existence de ECD!
Cliquez sur le flyer pour en savoir plus.
Quête de courage de Gurnal
Cette collecte de fonds a eu lieu pendant la semaine de sensibilisation ECD. Elle a été organisée par des amis et des membres de la famille dans un restaurant local. Les billets d’entrée, au prix de 25 dollars, comprenaient 20 billets de tombola, un billet de tombola 50/50 et une vente aux enchères silencieuse d’articles offerts. Cet événement a permis de récolter plus de 10 000 dollars pour l’association ECDGA!
ECD Course à pied des Anges de l’espoir (5K)
ECD Bob et Phyllis Rodgers ont organisé le 19 septembre, pendant la semaine de sensibilisation à ECD, la course de 5 km Park-to-Park Angel of Hope, afin de collecter des fonds et de sensibiliser le public à cette maladie rare. Ils ont réussi à sensibiliser tout le pays et à récolter 5 248 dollars pour l’association ECDGA!
Don de contrepartie
Ce défi a été présenté anonymement par l’un de nos membres qui s’est engagé à égaler, dollar pour dollar, chaque don fait du 27 octobre au 31 décembre 2015, jusqu’à concurrence de 25K$. Nous sommes très heureux d’annoncer que 90 000 $ ont été recueillis pour la communauté ECD! Le don de contrepartie de 25 000 $ a permis d’augmenter le total à 115 000 $ ! !! Cela a permis à l’organisation de financer 3 bourses de recherche ECD en 2015 ! Merci d’avoir contribué à ce succès en envoyant vos dons et en invitant vos amis et votre famille à vous aider ! En travaillant ensemble, nous avons prouvé qu’un petit groupe de personnes dévouées peut faire de grandes choses. Vos efforts ont également permis de sensibiliser le public à ECD – excellent travail !
Soyez courageux avec Hank
Running Vines Winery à Chesterton, IN, a organisé une collecte de fonds et un événement de sensibilisation en l’honneur de Hank, patient de ECD, pendant le week-end de la Journée des maladies rares. Ils ont proposé de la musique, de la nourriture et des t-shirts et sweats à capuche ECD à acheter. Après avoir fait de la publicité dans la communauté et en ligne, la participation a été formidable. En outre, la cave a reversé un pourcentage de toutes les ventes de vin à l’association ECDGA en l’honneur de Hank. Outre les dons versés à l’association ECDGA, l’association a permis de sensibiliser le public à ECD!
Dîner et don au restaurant Culver’s
Le Culver’s de Highland, Indiana, a organisé une collecte de fonds pour ECD à l’occasion de la Journée des maladies rares 2016. Les clients intéressés ont dîné ce jour-là à l’heure prévue. En attrapant un flyer de l’événement au restaurant par Ashley, une patiente de ECD, 10 % du prix de leur repas ont été consacrés au financement de la recherche sur ECD et au soutien des patients par l’intermédiaire de ECD Global Alliance. De nombreux habitants de la région sont venus manifester leur soutien, faisant ainsi mieux connaître ECD et contribuant à notre mission.
Une deuxième collecte de fonds Dine & Donate at Culver’s Restaurant a eu lieu le 6 août 2016. Davantage de fonds ont été versés au site ECDGA et les membres de la communauté qui se sont joints à Ashley M., patiente du site ECD, pour manger un morceau, ont été sensibilisés à la question !
Restaurant Gabby’s Grill, Prescott Valley, AZ
Cette collecte de fonds dans un restaurant de l’Arizona a été un succès et a permis de récolter plus de 2 000 dollars tout en sensibilisant le public à la maladie. Erdheim-Chester maladie ! Les propriétaires du restaurant Gabby’s Grill, Jim et Kelley Cabral, ont fait don de 25 % de toutes les recettes collectées au cours de cette soirée. La patiente honoraire et son mari, Leslie et Rich Adler, ont également trouvé du soutien dans leur communauté auprès du Daily Courier & Tribune et de la radio KQNA. Ils ont également été largement soutenus par leurs amis et leur famille !
Collecte de fonds pour le calendrier de bureau 2018
Une collecte de fonds en Floride a été organisée en décembre 2017 par la patiente Iris Vagnini. Elle a utilisé son passe-temps créatif consistant à prendre des photos exceptionnelles dans son jardin pour créer un calendrier de bureau afin de collecter des fonds pour le site ECDGA. La publicité et les ventes de ce produit ont permis de sensibiliser le public au site ECD et ont rapporté près de 2 000 dollars à l’organisation !
Collecte de fonds en ligne avec votre histoire ECD
Mohammad Chowdhury, patient new-yorkais de ECD, a contacté son réseau en partageant son histoire sur la vie avec ECD et le travail de ECDGA. Il a pu atteindre son objectif de 5 000 dollars en un mois ! Il est satisfait des résultats obtenus : « Lorsque j’ai décidé d’informer mes amis et ma famille de mon diagnostic ECD, j’ai également décidé de profiter de l’occasion pour leur demander de me soutenir dans ma collecte de fonds pour ECDGA. J’ai reçu des réponses très positives de la part des personnes que j’ai contactées, et je suis très heureux d’avoir saisi cette occasion pour cette noble cause. » [Mohammad a utilisé gofundme.com pour mener à bien sa collecte de fonds. Le site ECDGA propose également des options de création de pages personnelles sur notre site web. Il est facile d’ajouter votre histoire et de faire en sorte que votre page soit publiée et partagée avec vos amis ! N’hésitez pas à nous contacter pour obtenir de l’aide].
Collecte de fonds pour la peinture à la taille
Le site ECDGA a organisé une petite collecte de fonds locale en Louisiane. Il s’agissait d’une fête de la peinture au cours de laquelle 44 participants ont choisi l’un des trois tableaux à peindre. Toutes les fournitures et l’aide à la peinture ont été fournies pour un coût de 30 dollars. Des articles ont été donnés pour une vente aux enchères silencieuse et des prix de présence. Les participants ont indiqué qu’ils avaient passé un bon moment. Cette modeste collecte de fonds a rapporté environ 1 000 dollars de dons. L’objectif ultime était de montrer aux membres de ECDGA à quel point il est facile d’organiser une collecte de fonds. Les questions posées par certains membres de ECDGA en sont la preuve.
Virtual ECD Walk/Run 2021
Merci à Alexa Lofaro pour son accueil et à la centaine de membres de la communauté qui ont participé à cette marche/course virtuelle ! Cet événement, organisé par des bénévoles, avait pour but de collecter des fonds pour la recherche afin de faire progresser les soins et les traitements pour les patients sur le site ECD. Environ 25 000 dollars ont été récoltés !