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Chats communautaires

Connexion en ligne avec votre communauté

L’Alliance mondiale ECD organise chaque mois des chats virtuels en ligne à l’intention de tous les membres de la communauté ECD. Cela inclut les patients, les soignants, les membres de la famille, le personnel médical, les chercheurs, etc.

Pour ceux qui s’inscrivent à l’Alliance mondiale ECD, vous recevrez un courriel annonçant chaque session de chat en rapport avec votre rôle. Si vous n’êtes pas encore inscrit au groupe, nous vous recommandons de le faire ici pour rester connecté et informé.

Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur des choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

Connexion au deuil

La perte d’un être cher à cause de la maladie d’Erdheim-Chester est un parcours incroyablement douloureux, et personne ne devrait avoir à le traverser seul. Bien que nous ne prévoyions plus de séances de discussion sur le deuil à l’avance, nous sommes là pour vous soutenir lorsque vous en avez le plus besoin. Contactez notre navigateur pour plus d’informations.

Groupes anglophones

February 24, 2026
1:00 PM – 2:00 PM CST
Start date & time in your local time zone.
February 24, 2026 1:00 PM CST
February 10, 2026
1:00 PM – 2:00 PM CST
Start date & time in your local time zone.
February 10, 2026 1:00 PM CST

Groupes internationaux

Chat de la communauté canadienne

February 19, 2026
11:00 AM – 12:00 PM CST
Start date & time in your local time zone.
February 19, 2026 11:00 AM CST

Chat pour ceux qui parlent espagnol

February 17, 2026
11:00 AM – 12:00 PM CST
Start date & time in your local time zone.
February 17, 2026 11:00 AM CST

Chat australien et néo-zélandais

February 23, 2026
1:00 AM – 2:00 AM CST
Start date & time in your local time zone.
February 23, 2026 1:00 AM CST

Chat de la communauté italienne

April 14, 2026
11:00 AM – 12:00 PM CDT
Start date & time in your local time zone.
April 14, 2026 11:00 AM CDT

Chat francophone

April 9, 2026
8:00 AM – 9:00 AM CDT
Start date & time in your local time zone.
April 9, 2026 8:00 AM CDT

Chat allemand

New events coming soon.

Auparavant, l’ECDGA organisait des sessions de chat en ligne dactylographiées et en direct pour la communauté. Les résumés des sessions de chat précédentes ont été compilés et archivés ici.

Veuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD.

NOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire.

Aucun professionnel de la santé n’ assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.