Chaque année, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organise un événement unique qui rassemble des médecins, des chercheurs et des spécialistes des soins de toutes les disciplines et de tous les pays. Le symposium médicalECDGA n’est pas seulement une réunion scientifique, c’est aussi le centre d’échange de connaissances, d’alignement des stratégies et d’établissement de relations pour la communauté médicale mondiale axée sur les maladies infectieuses. Erdheim-Chester la maladie (ECD).
Lorsque les participants se réuniront à Barcelone le 27 mai 2025, les objectifs seront clairs : repousser les limites de notre compréhension, améliorer la qualité des soins aux patients et favoriser les liens qui mènent à de nouvelles recherches, à de nouveaux essais cliniques et à de nouvelles voies de traitement. Mais au-delà des données et des conférences, ce qui rend cet événement essentiel, c’est le sens commun de la mission – lareconnaissance du fait que ECD, bien que rare, mérite la même rigueur et la même innovation que n’importe quelle autre maladie.
Pourquoi cet événement est-il unique ?
Ce symposium est la seule réunion mondiale dédiée aux professionnels de la santé qui se concentre exclusivement sur les thèmes suivants Erdheim-Chester la maladie. Il se distingue par sa structure, conçue non pas autour des principes généraux de l’oncologie ou de l’immunologie, mais autour des défis et des découvertes très spécifiques qui émergent dans le domaine de la science et des soins sur le site ECD.
Des spécialistes de l’hématologie, de l’oncologie, de la pathologie, de la neurologie, de l’immunologie, de la radiologie, de la néphrologie et de la médecine interne s’y retrouvent sur un pied d’égalité pour.. :
- Partager des études de cas cliniques susceptibles de redéfinir la pensée diagnostique
- Examiner les cibles moléculaires, telles que la mutation BRAF V600E et d’autres mutations de la voie MAPK, qui sont au cœur des thérapies actuelles et émergentes.
- Explorer les défis de la prise en charge dans le monde réel, en particulier en cas d’atteinte d’un organe spécifique ou de comorbidités complexes
- Contribuer à l’élaboration de normes de pratique clinique susceptibles d’être adoptées par l’ensemble des institutions.
Chaque session est fondée sur la conviction que la collaboration interdisciplinaire est la seule voie à suivre dans le domaine de la médecine des maladies rares.
Construire un réseau mondial d’experts
La communauté médicale du site ECD est encore petite par rapport à d’autres domaines du cancer ou de l’immunologie. Mais elle est très connectée, très concentrée et de plus en plus influente. Ce symposium contribue à consolider ce réseau, en offrant aux participants une chance rare de.. :
- Rencontrez les responsables des centres de soinsECD dans le monde entier
- Identifier les possibilités de partenariats de recherche et de participation à des essais cliniques
- Découvrez les possibilités de coécriture, de collaboration en matière de subventions et de partage des données.
- Établir des relations d’orientation pour les cas complexes
Bon nombre des avancées qui ont permis de faire progresser les soins sur le site ECD – des thérapies ciblées aux registres internationaux de patients – ont été imaginées pour la première fois lors de réunions comme celle-ci.
L’importance de la participation
Que vous participiez pour la première fois ou que vous soyez un membre de longue date du comité consultatif médical de ECDGA, votre présence au symposium médical est plus qu’un signe d’intérêt, c’est un signe d’engagement. L’engagement de dépasser les barrières des maladies rares, d’appliquer la science de pointe dans un contexte ciblé et de construire un écosystème où le cas d’aucun patient n’est trop inhabituel pour être compris.
ECD est peut-être rare, mais elle n’est pas invisible. Et grâce au réseau croissant de cliniciens et de chercheurs comme vous, nous transformons la complexité en clarté et l’espoir en action.
Participez à la conversation en cours
Le symposium n’est qu’un début. Les participants sont encouragés à rester en contact avec le site ECDGA tout au long de l’année :
- Participation au registre des patients et aux plateformes de donnéesECD
- Participation à l’élaboration de lignes directrices cliniques
- Soumettre des résumés, des rapports de cas ou des propositions d’études pour des réunions futures
- Contribuer à la bibliothèque de ressources multilingues en cours de développement pour les équipes de soins internationales
Ensemble, nous définissons non seulement la façon dont ECD est traité, mais aussi la façon dont la collaboration dans le domaine des maladies rares se fait.
Au nom du conseil d’administration de ECDGA et de notre communauté mondiale de patients, je vous remercie d’avoir participé à ce travail. Nous nous réjouissons de poursuivre le voyage ensemble, à Barcelone et au-delà.