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Ressources médicales

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Ressources pour les professionnels de la santé

Le site ECDGA a le plaisir de vous informer que le National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – une alliance de centres de cancérologie de premier plan – a publié un nouveau guide du NCCN pour l’histiocytose. Ces lignes directrices de pratique clinique fournissent les dernières preuves et le consensus des experts pour le diagnostic et le traitement des trois formes les plus courantes d’histiocytose chez l’adulte : L’histiocytose à cellules de Langerhans (HCL), Erdheim-Chester La maladie de Rosai-Dorfman (ECD,) et la maladie de Rosai-Dorfman (RDD). Les lignes directrices du NCCN peuvent aider les patients, les familles et les médecins à accéder aux informations les plus récentes sur les symptômes, le diagnostic, le traitement, etc. Les lignes directrices peuvent également servir d’outil utile lors de la demande d’approbation de la couverture des médicaments et des thérapies. Les lignes directrices sont mises à jour au moins une fois par an et peuvent être consultées à tout moment. Accédez à votre exemplaire ci-dessous ou sur PubMed.

Lignes directrices du NCCN

Survivorship Issues in Adult Patients With Histiocytic Neoplasms

Expert guidelines for ECD care and treatment, written in 2020, can be found here: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.

Expert presentation slides and videos on ECD cases and ongoing research are listed under Medical Symposium or our YouTube channel.

Current ECD studies and trials are listed online to assist physicians and patients.

Medical providers that need assistance gaining approval for an ECD patient’s care and medication can find more information here: Filing Payer Appeals.

Caring for Your Patient with a Rare Disease is provided by the NIH to help medical personnel when presented with a rare disease case, including tips for ICD coding.

ECD medical experts in our community have helped compile two types of brochures for general education and awareness purposes. The patient brochure is available to help new members of the community understand the basics of ECD. The medical brochure is available to share with your care team or any medical professional. Request a free copy by filling out this form.

Demandez une brochure

Trouvez des articles sur les Erdheim-Chester en ligne à l’aide de PubMed. PubMed est un moteur de recherche gratuit utilisé pour accéder à des références et à des résumés sur les sciences de la vie et les sujets biomédicaux. La National Library of Medicine des États-Unis, au sein des National Institutes of Health, gère la base de données de recherche d’informations. En octobre 2021, il y avait 1 034 articles référençant « Erdheim Chester » sur Pubmed.

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