Des professionnels de la santé du monde entier se réuniront à Barcelone du 26 au 28 mai pour partager des résultats scientifiques, des résultats pour les patients et des études de cas sur les thèmes suivants Erdheim-Chester la maladie. Nous vous invitons à vous joindre à vos collègues professionnels pour partager et apprendre les nouvelles découvertes liées à la science de ECD, les détails du diagnostic et les soins des personnes vivant avec ECD. Il s’agit de la seule réunion où des spécialistes médicaux de différents domaines se réunissent pour discuter de ECD. Nous nous réjouissons de vous voir participer aux discussions et espérons que vous trouverez des possibilités de collaboration.
Soumissions de résumés Les résumés relatifs à l’ECD et/ou à l’histiocytose de l’adulte sont sollicités en vue d’une présentation au symposium médical. Les résumés sont acceptés pour une présentation orale et/ou par affiche. Il s’agit d’une excellente occasion de partager votre travail et celui de vos collègues. N’hésitez pas à leur faire part de cette opportunité. Les résumés doivent être soumis au plus tard le 24 février 2025.
Calendrier des événements Dimanche 25 mai 2025 – Activité préalable à la réunion
17 h – 18 h Messe catholique Toutes les personnes intéressées sont invitées à une messe catholique avant le début de la conférence. Le père Charles Balnaves, parrain du rassemblement des patients et des familles, célébrera la messe.
Lundi 26 mai 2025 – Réunion des patients et des familles.
8 – 8h30 Inscription et petit-déjeuner continental Profitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir.
8 h 30 – 16 h 30 Rassemblement des patients et des familles Passez la journée à en apprendre davantage sur l’ECD auprès de professionnels de la santé, de patients et d’autres personnes.
18 h – 20 h Soirée de célébration Passez du temps avec des patients, des membres de leur famille, des amis et des professionnels de la santé pour une soirée d’espoir et de célébration.
Mardi 27 mai 2025 – Symposium médical.
8 – 8h30 Inscription et petit-déjeuner continental Profitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir.
8:30 – 16:30 Symposium médical Passez la journée à en apprendre davantage sur l’ECD auprès d’autres chercheurs et cliniciens. Découvrez d’éventuelles opportunités de collaboration.
18 h 30 – 20 h 30 Réception médicale Passez du temps à vous détendre et à rencontrer des amis.
Mercredi 28 mai 2025 – Réunion du centre de soins. 8 – 11 heures Réunion du centre de soins Discutez des soins aux patients et des possibilités de travailler ensemble pour améliorer les résultats pour les patients. Qui participe ? L’événement est ouvert à l’ensemble de la communauté des professionnels de la santé des ECD. N’hésitez pas à inviter vos collègues.
Hôte 
Xavier Solanich, MD, PhD est l’hôte de la réunion ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l’hôpital universitaire de Bellvitge où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de soins de référence ECD à Bellvitge et, outre les patients du site ECD, il s’occupe des patients atteints d’autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman, les immunodéficiences primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il voit des patients atteints de maladies auto-immunes systémiques, principalement de vascularite systémique, de périaortite / fibrose rétropéritonéale et de maladies liées aux IgG4. Il est également consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite, de névrite optique immunitaire/ischémique et de pseudotumeur orbitaire. Le Dr Solanich travaille également dans le groupe des maladies systémiques et du vieillissement à l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux pour étudier les maladies auto-immunes systémiques, les immunodéficiences et d’autres maladies rares. Il a également participé à plusieurs essais cliniques en tant qu’investigateur principal ou collaborateur, obtenant des financements publics compétitifs. Grâce à ses recherches, il est l’auteur de plusieurs articles publiés dans des revues scientifiques indexées.
L’ordre du jour
Un programme détaillé sera disponible avant la conférence. Hôtel Un bloc de chambres a été mis en place pour le rassemblement des patients et des familles à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelone, Espagne, 08902. Veuillez faire vos réservations en utilisant le lien ci-dessous avant la date limite de réservation de l’hôtel. Réservez votre tarif de groupe pour la Conférence de l’Alliance mondiale des ECD Tarif de la chambre de groupe : Chambre simple : 240 euros/nuit ; chambre double : 260 euros/nuit Date limite de réservation de l’hôtel : 21 avril 2025
Travel Barcelona est desservi par l’aéroport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les options de transport entre l’aéroport et l’hôtel sont les suivantes :
- Métro. La ligne de métro L9 Sud relie les terminaux T1 et T2 de l’aéroport à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira. La station de métro de l’hôtel est Europa Fira. Le métro fonctionne tous les jours entre 5 heures et minuit.
- Transfert privé. Le site Internet de l’hôtel indique qu’un transfert privé est disponible sur demande pour 101 Eur (aller simple).
Aide aux bourses d’études
Nous disposons d’un nombre limité de bourses si un membre de la communauté médicale ECD ne peut pas participer pour des raisons financières. Si vous avez besoin d’une bourse, veuillez contacter ECDGA à support@Erdheim-Chester.org le plus tôt possible. Vous devrez indiquer votre nom, votre adresse électronique, votre position dans la communauté (clinicien, spécialiste, scientifique, étudiant, etc.), ainsi qu’une description de vos besoins. Nous informerons tout le monde de l’aide que nous pouvons apporter d’ici la fin du mois de février.
Opportunité de nomination pour la sensibilisation
Nous vous encourageons à nommer des leaders de la communauté ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Soumettez une nomination pour le prix Mark Heaney afin d’honorer le professionnel de la santé qui, selon vous, a amélioré la vie des patients de ECD en sensibilisant le corps médical à ECD. Proposez la candidature de toute personne (patient, soignant, professionnel de la santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par ECD. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration de ECD le 26 mai.
Expériences des participants
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"ECDGA fait un travail phénoménal. Merci à l'équipe ECDGA pour tout ce que vous faites pour améliorer les soins aux patients."
- Radiologue
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"C'est ma première réunion sur le site ECDGA et j'ai vraiment apprécié.
- Scientifique de base
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« C'est la première fois que j'assiste à une réunion sur ECD. C'est un événement très intéressant qui va certainement changer ma pratique et mon attitude. »
- Hématologue
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