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Aujourd’hui

  • 5e réunion internationale annuelle des patients et de leur famille sur le site ECD

    Merci aux 150 participants d'avoir fait du ECD Patient Gathering de cette année un énorme succès ! Des patients, des membres de leur famille, des infirmières, des équipes de recherche et de nombreux médecins ont participé à l « édition 2017 du Patient & Family Gathering qui s'est tenue à New York. Les participants ont été informés des dernières recherches, des traitements et des techniques de gestion des soins, y compris des effets psychologiques de la vie avec ECD. Veuillez consulter les documents relatifs à l » événement ci-dessous pour plus d'informations.

  • 6ème réunion internationale annuelle des patients et de leur famille sur ECD

    Au total, 109 patients, membres de famille et médecins, venus de huit pays, ont participé à la réunion 2018 des patients et des familles.
    Les participants ont appris à connaître le processus d'essai des médicaments, à gérer la prise de plusieurs médicaments, à prendre soin de soi en mangeant bien et en faisant de l'exercice, et à en savoir plus sur la gestion des soins. Veuillez consulter les documents relatifs à l'événement ci-dessous pour en savoir plus sur cet événement réussi. Merci à tous les participants !

  • 7e réunion internationale des patients et de leur famille sur ECD

    Tous les patients et leurs proches désireux d'en savoir plus sur ECD et de rencontrer d'autres familles sont invités à participer aux événements suivants. Les frais d'inscription à cet événement de deux jours comprennent l'accès à toutes les sessions de la conférence, le repas de réception, ainsi que le déjeuner et les rafraîchissements légers pendant les pauses de la conférence. Les horaires des réunions suivantes sont susceptibles d'être modifiés.

  • Utilisation de ECD Recommandations de consensus : Défendre votre santé

    Un webinaire éducatif a été organisé pour expliquer le tout nouveau document de consensus sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et apprendre à l'utiliser pour les soins et le soutien aux payeurs.

  • 8e symposium médical annuel ECD

    2021 Symposium médical international annuel ECD Symposium virtuel Nous vous remercions de votre participation au symposium virtuel de cette année ! Vous trouverez ci-dessous la liste des participants à cette réunion, y compris l'ordre du jour, un programme imprimable, les biographies des intervenants, les résumés et les diapositives des présentations. Après la réunion, un enregistrement […]

  • Besoins des patients Histio : L’œil et la vision en point de mire

    Dans ce webinaire, les médecins du Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) vous aideront à mieux comprendre comment l'atteinte oculaire actuelle peut affecter la vie quotidienne et comment obtenir de meilleurs résultats.

  • Conditions endocriniennes dans Erdheim-Chester maladie

    Ce webinaire, co-organisé par l'Histiocytosis Association et l'Erdheim-Chester Disease Global Alliance, se concentre sur l'ECD et couvre les conditions endocriniennes et leur prise en charge dans toutes les maladies histiocytaires.