ECDUne vision globale
Xavier Solanich, MD, PhD, est médecin interne à l'hôpital universitaire de Bellvitge (BUH), où il se spécialise dans le traitement des patients atteints de troubles immunologiques et de maladies rares, dont l'histiocytose.
Xavier Solanich, MD, PhD, est médecin interne à l'hôpital universitaire de Bellvitge (BUH), où il se spécialise dans le traitement des patients atteints de troubles immunologiques et de maladies rares, dont l'histiocytose.
Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.
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Le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama Birmingham, a dirigé la réunion éducative en présentant le thème de l'impact sur les patients adultes atteints d'HCL et les traitements en cours, ainsi que les études. Erdheim-Chesterles traitements en cours et les études. L'exposé comprenait des descriptions des troubles histiocytaires chez l'adulte, des caractéristiques cliniques communes et […]
Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.
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. Orateur : Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, administrateur principal du groupe Facebook "Got Arginine VasoPressin Deficiency" (déficit en arginine vasopressine), sur les ressources, les symptômes, les tests et l'expérience des patients qui vivent avec un déficit en arginine vasopressine, anciennement connu sous le nom de diabète insipide. Inscrivez-vous ici
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Alors que nous entrons dans les dernières semaines de l'été, l'Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) se prépare à l'un des moments les plus marquants de l'année : la Semaine de sensibilisation à la maladie de Chester, célébrée dans le monde entier du 8 au 13 septembre. Cette semaine dédiée est une occasion […]
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Date : 11 septembre 2025 11 septembre 2025
Heure : 18h00 CEST
Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.