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Aujourd’hui

  • 10e réunion annuelle des patients et de leur famille sur le site ECD

    L'hôtel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelone, Spain

    L'Alliance mondiale ECD est heureuse d'organiser le 10e rassemblement annuel des patients et des familles à Barcelone, en Espagne. La réunion sera organisée en partenariat avec l'hôpital Bellvitge Universitari le 26 mai 2025. Tous les patients, membres de la famille, amis et professionnels de la santé sont les bienvenus !



    Une partie de la mission de l'Alliance mondiale ECD est d'éduquer et de soutenir les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour défendre leur santé et leur qualité de vie. L'objectif d'un rassemblement de patients et de familles (PFG) est d'unir les patients et les membres de leur famille, ainsi que d'améliorer leurs connaissances et leur compréhension de la maladie. Erdheim-Chester la maladie.



    Le PFG offre aux participants un lieu de rencontre et une occasion de poser leurs questions et de faire part de leurs préoccupations à un groupe international de professionnels de la santé qui ont l'expérience de la prise en charge des patients du site ECD et qui effectuent des recherches dans ce domaine. Les informations partagées peuvent aider un patient à en savoir rapidement plus sur ECD et sur les options de traitement possibles, ainsi qu'à prendre connaissance des derniers résultats de la recherche.

  • 10e symposium médical annuel ECD

    L'hôtel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelone, Spain

    L'Alliance mondiale ECD est heureuse d'organiser la 10e conférence médicale annuelle à Barcelone, en Espagne. La conférence sera organisée en partenariat avec l'hôpital Bellvitge Unversitari du 26 au 28 mai 2025. Le symposium médical ECD se tiendra le 27 mai 2025. Tous les professionnels de la santé sont les bienvenus !

  • Chat de la communauté des aidants

    Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

  • Préparez-vous à courir, marcher et rouler pour l’espoir ! La course d’amusement 2025 est arrivée !

    L'Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) est ravie d'annoncer la course, la marche et la course à pied virtuelles 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope (Étapes mondiales vers la sensibilisation et l'espoir) ! Du 16 juin au 15 juillet 2025, nous VOUS invitons, patients, soignants, sympathisants et défenseurs de la […]

  • Chat de la communauté australienne et néo-zélandaise

    Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

  • Chat communautaire Peer-to-Peer

    Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

  • Chat de la communauté du deuil

    Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

  • Chat de la communauté canadienne

    Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

  • Chat de la communauté espagnole

    Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

  • Chat de la communauté des aidants

    Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

  • Chat de la communauté française

    Date : 11 juillet 2025 11 juillet 2025

    Heure : 8:00 AM CT à 9:00 AM CT

  • Chat de la communauté australienne et néo-zélandaise

    Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.