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Próximamente:
Tema: Control del dolor, la fatiga y la depresión en ECD
Ponente: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Enfermero Practicante,
Investigador Clínico, Instituto de Investigación Genómica,
Institutos Nacionales de Salud
Fecha: 19 de febrero de 2026
Hora: 1:00 PM CST
Kevin O’Brien es enfermero e investigador clínico en el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) de los Institutos Nacionales de la Salud en Bethesda, Maryland. Se licenció en Ciencias por la Universidad Johns Hopkins y obtuvo un Máster en Ciencias y el título de Enfermero Practicante por la Universidad de Maryland.
Kevin ha desempeñado un papel clave en la investigación clínica del NHGRI, incluido el protocolo 15-HG-0006, un ensayo clínico que investiga el dabrafenib y el trametinib en pacientes BRAF-positivos con enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), así como el estudio de la Historia Natural de la ECD.
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Grabaciones
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En este seminario web educativo, el Dr. Mohammed G. Atta, nefrólogo del Hospital Johns Hopkins, comparte una visión general en profundidad de cómo la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede ...
Esta sesión de formación de pacientes explora los trastornos histiocíticos comunes, como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), la histiocitosis de células de Langerhans y la enfermedad de ...
Explicación de la enfermedad de Erdheim-Chester: Síntomas, diagnóstico y avances de la investigación
En este seminario web especial sobre la ECD, el Dr. Jerome Razanamahery, especialista en medicina interna del Hospital Universitario de Dijon, se une a la Alianza Mundial contra la Enfermedad de ...
Presentado por el Dr. Sam Reynolds, Hematólogo-Oncólogo, en colaboración con la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA). Esta presentación explora la complejidad molecular y clínica de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), un raro trastorno histiocítico caracterizado por la sobreproducción de células inmunitarias anormales llamadas histiocitos.
Presentado por el Dr. Gaurav Goyal, Universidad de Alabama en Birmingham En colaboración con la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) Esta presentación explora la importancia de la investigación sobre la supervivencia en la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y el papel fundamental que desempeñan los pacientes en la configuración de dicha investigación.
El control de la diabetes insípida (DI), ahora denominada déficit de arginina-vasopresina (AVP-D), es fundamental para los pacientes, las familias y los médicos, especialmente para los que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) o histiocitosis de células de Langerhans (HCL), en las que la AVP-D es más frecuente.
Xavier Solanich, MD, PhD es médico internista en el Hospital Universitario de Bellvitge (BUH), donde se especializa en el tratamiento de pacientes con trastornos inmunológicos y enfermedades raras, incluida la histiocitosis.
La Sociedad de Leucemia y Linfoma ofrece un servicio gratuito llamado Centro de Apoyo a Ensayos Clínicos (CTSC) para ayudar a los pacientes con cáncer de sangre, cuidadores y profesionales sanitarios a encontrar posibles ensayos clínicos y superar las barreras de inscripción. En este seminario web se hablará del proceso y del apoyo Erdheim-Chester a los pacientes.
Los Especialistas en Información ofrecen formación individual gratuita, apoyo psicosocial y defensa de los pacientes con cáncer de sangre, sus cuidadores y familiares. Abarcan la enfermedad y las opciones de tratamiento, los ensayos clínicos, el apoyo a la salud mental y la comunicación con el equipo de tratamiento.
Visión general de los distintos recursos educativos y servicios de apoyo que se ofrecen a los pacientes y sus familias y a los profesionales sanitarios que les atienden.
El 8º Simposio Médico Internacional Anual ECD se celebró el 16 de noviembre de 2021. Esta experiencia virtual se organizó con la esperanza de que la comunidad médica tenga la oportunidad de compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y estudios de casos relacionados con Erdheim-Chester La Enfermedad y otros trastornos histiocíticos.
La Alianza Global ECD (ECDGA) y la Asociación de Histiocitosis organizan conjuntamente la segunda parte de la serie educativa virtual Más allá de la visita al consultorio: Nutrición funcional y bienestar.
Tim Facciola, Entrenador Personal Certificado y Especialista en Movimiento, se une a nosotros en una conversación sobre la incorporación del movimiento y el ejercicio a la vida cuando se gestiona una enfermedad crónica o una enfermedad rara, como la Erdheim-Chester enfermedad.
Infórmate sobre los tratamientos utilizados para tratar la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), lo que puedes esperar con el tiempo y los efectos secundarios que puede conllevar.
Participar en un ensayo clínico puede tener muchos beneficios para el paciente y la comunidad. Esperamos que esta sesión te ayude a comprender mejor los ensayos clínicos, a hablar con tu médico sobre los ensayos y a sentirte preparado con los recursos adecuados.
El Dr. Michael Girschikofsky, del Hospital Elisabethinen de Linz, explica ECD a los pacientes y familiares de habla alemana de ECD.
Escucha a Kevin O'Brien, NP, y a Josef Lacy hablar sobre los problemas de salud mental y las técnicas eficaces para superarlos. Obtén información de primera mano de un paciente de ECD que comparte su inspirador viaje triunfando sobre los problemas de salud mental.
Escucha a una cuidadora experimentada de ECD mientras comparte sus ideas y mecanismos de afrontamiento para el autocuidado.
Descubre los puntos de vista de un destacado experto en la enfermedad de Rosai-Dorfman. Obtén un conocimiento más profundo de esta enfermedad rara, sus síntomas, diagnóstico y las últimas opciones de tratamiento. No te pierdas los conocimientos de un experto que pueden marcar la diferencia.
Este es el inicio de la serie de educación virtual Más allá de la visita al consultorio, organizada conjuntamente con la Asociación de Histiocitosis.
Se celebró un seminario web educativo para explicar el documento de consenso más reciente sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y aprender a utilizarlo para la asistencia y el apoyo a los pagadores.
En esta revisión de las últimas Directrices del Consenso ECD 2020, la presentación y el debate se adaptan a la comunidad de profesionales médicos.
Este seminario web, organizado conjuntamente por la Asociación de Histiocitosis y la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester, se centró en la ECD y abordó las afecciones endocrinas y su tratamiento en todas las enfermedades histiocíticas.
Una revisión de las recientemente publicadas Guías® de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para la histiocitosis.
El Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama Birmingham, dirigió la reunión educativa presentando el tema Impacto en los pacientes adultos con HCL y Erdheim-Chester, tratamientos en curso y estudios.
El Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama, Birmingham, dirigió la reunión educativa presentando el tema Impacto en los pacientes adultos con HCL y Erdheim-Chester, tratamientos en curso y estudios.
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